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“2005, tante idee, un solo obiettivo…….i nostri
figli. Abbiamo un grosso problema, i nostri bambini stanno crescendo”.L’anno
scorso ho iniziato l’articolo di dicembre in questo modo, seguivano
considerazioni, proposte e come di solito una richiesta d’aiuto, più
collaborazione da parte di tutti. Come consiglio abbiamo perseguito
l’obbiettivo che ci eravamo proposto, aggiornare la nostra offerta in
base alle nuove esigenze dovute all’aumento dell’ età dei nostri
ragazzi. Nonostante il lavoro svolto sentiamo il bisogno di un’ulteriore
accelerazione. Per la nostra associazione ci sono due principali
necessità, fondi per sopravvivere e supporto fisico ed intellettivo per
portare avanti i nostri progetti. Negli ultimi quattro anni ho dato un
poco del mio tempo libero all’associazione; che dire, quando le idee
c’erano, siamo sempre riusciti a trovare i soldi per realizzale, il
problema non è stato neppure averle, queste idee, semmai capire se
fossero giuste, se stavamo percorrendo la strada corretta. Ogni
consigliere ha una sua professione, e ha dei talenti da offrire per
contribuire alla crescita del CBD, quello che manca è il tempo, ci sono
impegni famigliari, lavorativi ecc. Sentiamo in questi casi come è
importante ripartire i le attività su più persone, e ci accorgiamo che
queste spesso mancano. Perché non si riesce a creare un gruppo di lavoro
più ampio? Perché molta gente preferisce starsene in casa oppure
frequentarci senza dare nulla in cambio? Io non ho le risposte, posso
solo comprendere come sia più facile trovare tutto fatto, e limitarsi ad
usufruire piuttosto che a creare, ma fino a quando possiamo sperare che
ciò continui? La prossima primavera dobbiamo eleggere il nuovo
consiglio, dei nove eletti, per un motivo o per l’altro siamo rimasti in
sette, di questi ultimi forse quattro si ricandideranno. Dove sono gli
altri genitori? Signori c’è bisogno del vostro aiuto, il CD ha bisogno
di nuovi consiglieri e di un più largo e attivo movimento interno. Cosa
offriamo….. nulla. Non ci sono gettoni di presenza, non ci sono rimborsi
spese e non ci sono cariche prestigiose o rappresentative. Il compito di
un consigliere è di dedicarsi con passione e tenacia per migliorare le
condizioni di vita del proprio figlio e di quelli degli altri. Vi
sembra poco?
Marco Colombo
Nel mese di ottobre, abbiamo avuto l’opportunità (per i pochi presenti),
di avere al nostro centro la dott.sa Contardi dell’A.I.P.D. di Roma per
un incontro sul tema dell’autonomia. Personalmente sono rimasto
profondamente e positivamente colpito da questo incontro, pertanto
vorrei condividere le mie impressioni con i soci del Centro. Al primo
impatto mi hanno colpito i metodi da loro utilizzati nel progettare un
percorso di autonomia possibile, basato non tanto sullo standardizzare
questa o quella attività, ma a personalizzare e modellare a seconda
delle capacità di ogni individuo un metodo non necessariamente uguale
per tutti. Un altro aspetto che mi ha fatto riflettere è stato il loro
Club, che altro non è che il progetto da noi chiamato Autonomia; il
progetto innanzi tutto è stato battezzato col
nome di Club dai ragazzi stessi per sentirselo proprio loro, in secondo
luogo è un percorso non relegato fra le quattro mura di una stanza ma
vissuto direttamente all’esterno a contatto diretto delle esigenze dei
ragazzi ad esempio: supermercato, bar, ristorante ecc…, dove la
quotidianità è vissuta in prima persona. Ora alla luce di queste ed
altre riflessioni e spunti (che non posso elencare per questioni di
spazio), forniti dalla dott.sa Contardi, basati non su teorie educative
ma su soluzioni pratiche alle problematiche contingenti legate ai nostri
figli; mi sono permesso di confrontare quel che l’ Unidown fino ad oggi
ci ha promesso o ci ha insegnato, e quello che, solo da questo incontro
la dott.sa Contardi ha lasciato al centro. Personalmente reputo d’avere
imparato molto di più da questo incontro che in dodici anni di Unidown.
Pertanto mi farebbe piacere se anche all’interno del consiglio si
aprisse una discussione sull’opportunità di aderire all’A.I.P.D.
(decisione che per statuto andrebbe poi rettificata dall’assemblea dei
soci) lasciando perdere l’ Unidown che per altro negli ultimi anni,
oltre a farci ritrovare in piazza per la vendita di fagioli o cioccolato
nella giornata dedicata alla persone Down reputo che a poco sia servita
al C.B.D.
Pierangelo O..
Cari soci del CBD questa primavera ci saranno le
elezioni per il nuovo consiglio direttivo. Queste si tengono ogni due
anni e servono per eleggere in modo democratico i candidati alla
gestione amministrativa del ns. centro.
Ho notato con piacere che ultimamente alle varie iniziative del CBD (
festa dei girasoli, banchetti e bancarelle, varie attività di sviluppo
nostro centro, confezionamento di bomboniere, ecc. ) hanno partecipato
sempre più genitori. Questa premessa è d’obbligo per invitare sempre più
genitori a candidarsi per le prossime elezioni. Perché solo con la
collaborazione di un numero sempre maggiore di persone possiamo pensare
di crescere ancora, di fornire ai nostri ragazzi e ai genitori supporti
sempre più validi per affrontare la quotidianità.
Vi dico tutte queste cose perché per me è essenziale, come genitore,
partecipare a qualsiasi cosa possa, anche in minima parte, contribuire
alla crescita di mio figlio. Sono stato per due anni consigliere e mi
candiderò anche la prossima primavera ma, vorrei che lo stesso spirito
invadesse anche altri genitori, gente che voglia contribuire a creare
qualcosa, ad ottenere dei successi ma anche a confrontarsi con gli
altri, senza pretendere d’averla sempre vinta ma con una necessaria dose
d’umiltà, pronti a difendere le proprie idee, non gettando la spugna al
primo ostacolo. Servono, oltre alle indispensabili persone “storiche “,
persone nuove con voglia di fare, idee nuove, cooperative, ma anche
critiche, gente insomma che si metta in prima persona .
Ad oggi, non è ancora pervenuto nessun disponibilità, i possibili
candidati rimangono quindi quelli già presenti nel consiglio direttivo
che mi auguro scelgano di ripresentarsi con me. Premettendo che
l’impegno dei consiglieri si limita ad un incontro quindicinale (a
secondo degli argomenti all’ordine del giorno), Vi invito a lasciare il
Vs. nominativo in segreteria e a cominciare a partecipare ai nostri
incontri. Colgo l’occasione per ricordare che il CONSIGLIO È APERTO A
TUTTI, per suggerimenti, per incontri e anche per le lamentele; le date
e gli orari delle riunioni si possono richiedere in segreteria.
Auguro a tutti i ragazzi e alle loro famiglie Buone feste.
Ermanno Gatta
In questi giorni di shopping sfrenato per
l’avvicinarsi delle feste natalizie, come ogni buon comune mortale, ho
dovuto per forza (perché personalmente per me girare per super o
ipermercati è una attività che mi trasmette depressione) recarmi in un
ipermercato per gli acquisti di rito. Questo girare per negozi mi ha
fatto sorgere una riflessione. Mi sono chiesto: pensa se tutti questi
negozi avessero solo la vetrina esterna e dentro non ci fossero scaffali
o fossero vuoti? Chissà come sarebbe delusa la gente che accorsa per
fare acquisti, e poi, con chi se la prenderebbe per questa situazione,
col direttore del negozio? Con i commessi? Con le cassiere? Pertanto nel
gestire questi luoghi deve esserci dietro un’attività organizzata che
noi probabilmente non riusciamo a percepire: come chi provvede a fare
acquisti, chi provvede a mettere la merce sugli scaffali ed
approvvigionarli quando la merce sta per finire, chi deve essere alla
cassa per gli scontrini, chi deve provvedere al pagamento dei fornitori
e dei dipendenti e chi più ne ha più ne metta. Il risultato di tutto
questo lavoro (spero anche retribuito) è permettere alla gente di poter
fare acquisti senza panico.
Ho voluto trasferire questa mia riflessione al C.B.D.. So per sentito
dire che diversi genitori si sono (sicuramente a ragione) lamentati per
le disfunzioni a volte causate dalla non perfetta organizzazione del
centro. Ma ci siamo mai chiesti chi organizza il centro? Chi fa acquisti
(ore di terapia dai terapisti)? Chi organizza feste o gestisce lotterie
per il reperimento di fondi per la gestione economica del centro? Chi
paga i fornitori (terapisti e fornitori vari)? Chi spesso e volentieri
risolve problematiche spicciole della comune gestione di un centro come
il nostro? Chi risolve problematiche più complesse (come sostituire un
terapista dall’oggi al domani)? Ora se questo accadesse in un
supermercato, chiunque si facesse carico di questi problemi, sarebbe
specializzato per risolverli, penso al direttore, alla cassiera ecc…, e
sicuramente retribuito.Al centro chi risolve i vari problemi sono
genitori come noi, non sono credo, così specializzati a risolverli
(anche se a volte sono meglio di chi lo fa per mestiere), e non ultimo
non sono retribuiti e fanno tutto questo consapevoli e contenti di farlo
gratuitamente.
Fintanto reputeremo il Centro come un negozio in cui fare acquisti,
prendere quello che ci serve e poi andarcene a casa nostra, non
riusciremo a capire che se bene o male il centro continua la sua
attività, dovremo essere grati a queste persone, che ci fanno trovare
sugli scaffali quello che altri negozi (penso all’ASL o altre strutture)
non ci possono dare. Se non capiremo che il centro ha bisogno di TUTTI
anche nelle piccole cose, non capiremo che il centro crescerà nella
misura in cui noi tutti cresceremo.
Grazie e a tutti voi tanti auguri di buone feste.
Agostino P. e Pierangelo O.
Sabato 10 e domenica 11 dicembre a Montichiari nel
centro fiera si è svolta la fiera del NO PROFIT. Abbiamo partecipato
anche noi su invito della provincia di Brescia. Abbiamo allestito un
bellissimo stand e distribuito tanti nostri depliant, risposto a domande
e conosciuto anche altre problematiche. Qualcuno dice che non serve a
niente, ma credo che nei compiti di una associazione ci sia anche quello
di far conoscere agli altri la propria realtà.
Grazie a Lidia, Sabina, Ermanno, Antonio, Giancarlo, Gabriella,
Agostino, Pierangelo, Giulietta,Riccardo, Aurelia e Elisa alla prossima CBD informa
IV Festa dei Girasoli; questo è il titolo della
manifestazione tenutasi a metà luglio a Lograto, in provincia di
Brescia. La festa, tre giorni di musica e un ottimo cibo, ha preso forma
grazie all’aiuto di vari gruppi Alpini della nostra amata regione.
L’incontro con la comunità alpina ci ha spiazzato, è difficile vedere
gente che accorre appena la chiami, subito disponibile con umiltà e
costanza. Organizzare la prima festa, quattro anni fa, per noi “civili”
senza esperienza è stata un’avventura, orchestre, patatine, tendoni,
permessi vari, una quantità d’informazioni che non avevamo, senza
contare le innumerevoli persone che servivano per montare, gestire e
smontare tutto. Gli Alpini, sempre presenti ed attenti ci hanno dato una
mano anche in questo, un aiuto cosi importante che senza di loro non
avremmo potuto farcela. In questi anni siamo un poco migliorati ma la
presenza dei nostri amici, non è mai mancata e ha sempre contribuito in
maniera fondamentale alla riuscita delle manifestazioni. Durante la
festa di Lograto, si sono alternati in cucina e ai vari servizi più
gruppi Alpini, quello di Lograto, di Sant’Eufemia, Cologne, Lumezzane,
Ospitaletto e dalla provincia di Bergamo, il gruppo di Romano di
Lombardia. Dopo tanti anni ci conosciamo bene e ogni volta è una
rimpatriata, vedere gente come Paolo, Cico, Mario, Guido e tutti gli
amici dei vari gruppi, o Vincenzo che ogni volta porta con se sua moglie
Laura, fa bene solo al cuore, se tutti fossero come loro il futuro non
ci farebbe paura. La sindrome di Down non è cambiata in questi decenni,
è cambiato il modo di affrontarla, adesso chi ne è colpito non rimane
chiuso in casa, va a scuola, al lavoro, si cerca di migliorare le sue
capacità tramite terapie specifiche, per consentigli una vita sociale
“normale”. Non è facile, potete immaginare la pena di un genitore quando
vede il figlio che per fare un gesto che altri farebbero senza pensarci,
deve sforzasi ed impegnarsi al massimo. Per i nostri ragazzi camminare,
parlare, disegnare è una conquista, ogni cosa devono raggiungerla con
sacrificio. Il nostro compito oltre che aiutare loro è quello di
sensibilizzare la società in cui viviamo, i Down sono come noi ma
dobbiamo accorgercene, trattarli con rispetto e pazienza. Tutte doti che
gli Alpini hanno nel dna, oltre all’ottimismo e alla speranza che sono
la benzina della vita. Potrei scrivere delle ore dei nostri desideri e
dei nostri problemi, come potrei scrivere a lungo del rispetto e del
sentimento d’amicizia che ci lega agli Alpini. Preferisco ringraziarli e
augurargli un buon Natale, a nome dei nostri bambini e delle nostre
famiglie, dei consiglieri e del Presidente, ma soprattutto a nome di chi
ha lavorato con loro, insieme a loro e ha avuto la fortuna di
conoscerli.
Siete sempre nei nostri cuori.
M.C.
Entro fine anno riceverete un questionario, proposto dal “Gruppo
scuola” del Coordinamento Nazionale Associazioni delle Persone con
Sindrome di Down. Lo scopo è di misurare la situazione d’integrazione
che noi famiglie viviamo con la scuola che frequenta nostro figlio/a. E’
uno studio molto importante e con la nostra collaborazione potremo
aiutare a capire in questi anni come si sono evolute le capacità del
mondo scolastico nei confronti delle persone meno abili.
L’invito che vi facciamo è di dedicagli il giusto tempo, e riconsegnarlo
prima possibile, comunque non oltre il 22 gennaio prossimo. Cari
genitori, vostro figlio o quello di un vostro amico il prossimo anno
faranno la prima comunione o la cresima; forse anche qualcuno che
conoscete si sposa o deve festeggiare un battesimo. Se è così, vogliamo
darvi un consiglio: invece delle solite bomboniere che non si sanno mai
dove mettere, devolvete la cifra destinata all’acquisto delle medesime
al Centro Bresciano Down. Noi vi daremo una bella pergamena arricchita
da decorazioni varie ed accurate, da consegnare ai vostri invitati al
posto delle bomboniere, così che la vostra festa prenda un sapore di
solidarietà vera. Il vostro gesto sarà sicuramente apprezzato da tutti,
e voi lascerete un’immagine ancor più positiva nei vostri parenti e
amici. Se siete interessati a questa proposta, contattate la sig.ra
Tortella Giancarla presso la segreteria del centro per avere spiegazioni
più dettagliate.
Il progetto d’inserimento lavorativo che stiamo ideando, dopo due
incontri con i genitori dei ragazzi scelti nella fascia d’età
d’interesse, ha portato ad una prima decisione. Alle famiglie che hanno
dato disponibilità, proporremo un progetto per capire l’attitudine
professionale dei loro ragazzi. Abbiamo deciso di affidare l’incarico
alla dott.ssa Baldacchini, con la quale collaboriamo per alcuni progetti
che riteniamo fondamentali per il futuro del nostro centro. E’
importante sottolineare che il nostro lavoro in questo momento vuole
portarci a capire se è possibile costituire una cooperativa sociale,
siamo ancora a livello di idee, se qualcuno ha proposte da farci, può
contattare direttamente l’arch. Sigalini Francesco. Con la fine
dell’anno termina la nostra collaborazione con il dott. Tassini,
neuropsichiatra che ci ha aiutato in questi ultimi due anni. Una nuovo
impegno professionale, che lo obbligherà a dedicare molta energia e
tempo, lo ha costretto a rinunciare al coordinamento della nostra
equipe. Prima di lasciarci si è però preoccupato di proporci una valida
sostituta, la dott.sa Suardi, neuropsichiatra giovane ma con ottime
referenze. È da ottobre che ci segue saltuariamente, ma dal prossimo
gennaio il suo impegno sarà maggiore e potremo certamente vederla
all’opera. Su di lei confidiamo per ottenere quel salto qualitativo di
cui il nostro centro ha bisogno. CBD |
