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Trimestrale del Cepim - Centro Bresciano Down
Autorizzazione Trib. di Brescia n° 37/2002 del 5-09-2002

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DIRETTORE RESPONSABILE: Marco Colombo
REDAZIONE: M. Colombo,  M. Gatta, A. Panizza, G. Tortella, F. Sigalini
STAMPA: Tipolitografia PAGANI - 25065 Lumezzane, via Divisione Acqui 10/12
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Anno III°  n° 3
Ottobre 2005
Sommario

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Riprende l'attività                              Marco Colombo

Giornata nazionale della persona con sindrome di Down
CBD.

Riflessioni sui nuovi iscritti
Pierangelo O.

Incontri e dibattiti
CBD.

Dal DIrettivo
Consiglio CBD

CBD informa

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RIPRENDE L'ATTIVITA'

Una nuova stagione è iniziata e con il ritorno a scuola, riprendono anche
le attività del nostro centro, molte novità e parecchie conferme ci attendono. In collaborazione con la Coop. Sociale Soggiorni CER, stiamo riproponendo il percorso educativo “Autonomia e oltre”. Il primo progetto è stato assiduamente frequentato da un nutrito gruppo di ragazzi e adolescenti, e visto la positiva accoglienza da parte dei loro genitori, abbiamo ritenuto opportuno chiedere al CER di organizzare un nuovo ciclo di incontri. Come il primo, anche questa seconda “parte” è finanziata completamente dal nostro centro. Altra attività che ripartirà in autunno è il progetto informatico, abbiamo i docenti, abbiamo il loro programma e abbiamo già molte adesioni. C’è comunque spazio per inserire altri ragazzi o addirittura per creare altri gruppi. Il progetto dei ragazzi più grandi, quelli dai diciotto in su, partirà sicuramente a metà ottobre, gli “alunni”, dopo lo stop delle vacanze estive, si ritroveranno con il prof. Vito De Trizio, amabile e competente docente, per proseguire quel percorso che vuole portarli all’utilizzo dei più attuali programmi di office. Gli altri corsi, tenuti dalle bravissime signorine Cozzaglio Claudia e Michela, partiranno appena si riuscirà a far coincidere le molteplici attività dei ragazzi, per definire giorni e orari, compito difficile ma fondamentale per non escludere nessuno. I primi ad iniziare saranno i corsi “ Intermedio 2” e “Avanzato”. Oltre a proporre in modo semplice e giocoso l’utilizzo del computer, per i ragazzi del corso Avanzato, dai sedici a i diciotto anni, si prospetta un vero stage di mezza giornata in un azienda. In questo modo potranno mettere a frutto le loro capacità e rendersi conto che quello che hanno imparato potrà davvero essere molto utile per la loro vita futura. I corsi dei bambini più piccoli, partiranno probabilmente dopo le vacanze di Natale, in questo caso preferiamo che nei primi mesi di scuola non siano obbligati ad impegnarsi in molteplici attività. Il riproporre le esperienze che vi abbiamo descritto, significa molto per il nostro centro. Il progetto Autonomia, che molti inseguono come una chimera, tende a creare una struttura di percorsi, che siano sempre disponibili e vengano effettuati in base all’età e ai reali bisogni del ragazzo in ogni momento dell’anno. Molti ne parlano ma noi, magari in modo scoordinato, con i fatti cerchiamo di concretizzarlo, chissà, forse se inquadrati in un contesto diverso i progetti che stiamo riproponendo potranno essere i primi ad entrare in questa ottica.

Marco Colombo

 

GIORNATA NAZIONALE DELLA PERSONA CON SINDROME DI DOWN

9 Ottobre 2005

Il Cepim Centro Bresciano Down, oltre ad essere socio dell’UNIDOWN, aderisce al “Coordinamento Nazionale delle Associazioni delle Persone con Sindrome di Down”, questo lungo nome, racchiude un universo di sigle, di associazioni di tutta Italia. Siamo davvero in tanti, ci sono associazioni composte da poche famiglie, e altre fortemente strutturate che sono da traino e modello per tutti. Ricordo il Cepim Centro Italiano Down, di Genova, storica associazione che ha suggerito e ispirato quei genitori che dodici anni fa hanno gettato le basi del nostro centro, e la AIPD sede nazionale di Roma, anch’essa storica e molto attiva sia sul territorio che in tutta Italia. Il Coordinamento è il tentativo di indirizzare le nostre energie, il nostro impegno appassionato, utilizzando al meglio le poche risorse a disposizione. Si cerca di sensibilizzare la gente, le istituzioni, le amministrazioni, sui problemi che la sindrome comporta. La tutela dei diritti, lo sviluppo psico-fisico, l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale, l’assistenza, sono tutte battaglie che noi conosciamo bene perché le viviamo, e nel nostro piccolo sicuramente trasmettiamo a chi sta vicino alle nostre convinzioni. Il Coordinamento vola più in alto, e vuole raggiungere tutti. Domenica 9 ottobre si è tenuta la terza giornata nazionale della persona con la sindrome di Down. Lo scopo lo avete capito, il nostro centro ha proposto un punto di ritrovo in Brescia, dove per chi lo ha richiesto, abbiamo fornito materiale divulgativo e perché no anche
un sorriso.

CBD..

 

RIFLESSIONI SUI NUOVI ISCRITTI

Non so se altri con me hanno notato che, da un anno e mezzo a questa parte i nuovi iscritti al CBD sono stati pochissimi. Questo fenomeno, fa sorgere in me diverse domande riguardo al, o ai perché di questo andamento.
Partendo da un dato che fino a poco tempo fa pareva scientificamente, assodato e cioè che su ogni 700/750 nati, un bimbo/a è affetto da sindrome di Down mi chiedo: o in Brescia e provincia non nascono più bimbi, o non nascono più bimbi con sindrome di Down.
Personalmente di risposte me ne sono date due:
1) quando nasce un bimbo con sindrome di Down non viene indirizzato al CBD per mancanza di conoscenza del centro o perché indirizzati verso altre strutture magari migliori ( sarebbe bene che anche noi potessimo conoscerle).
2) nascono pochissimi bambini con sindrome di Down perché esami come Villocentesi od Amiocentesi sono spesso consigliati dai ginecologi alle mamme di una certa età, forse per un inconscio desiderio di una selezione di razza. Onde sfatare ogni dubbio vorrei chiarire che queste mie posizioni vogliono essere innanzitutto provocatorie per poter aprire un dibattito all’interno ed all’esterno del CBD, creando un momento di confronto con le strutture sanitarie competenti, per meglio comprendere questo fenomeno.
Faccio pertanto richiesta al consiglio di farsi portavoce delle mie riflessioni presso le strutture pubbliche, magari organizzando incontri con specialisti presso il nostro centro.
Ringrazio tutti dell’attenzione.

Pierangelo O.

Argomento scottante e delicato:                                                              
Pierangelo ha sollevato un problema molto serio. Nel consiglio ne abbiamo discusso, certamente non analizzandolo nel modo che lui ha proposto. E’ vero, a distanza di pochi anni la media nazionale si è avvicinata a 1 bambino Down ogni 1000 nati, il dato è conosciuto ma non ci ha preoccupato più di tanto, anche la diminuzione dei contatti con quei genitori della nostra provincia a cui è nato un figlio Down è stato un segnale non recepito. Credo sia utile davvero riflettere su questo argomento, le interpretazioni sono molteplici, ma viene difficile pensare che tutto ad un tratto non ci sino più le condizioni per quel “pasticcio” genetico che ha indirizzato la vita ai nostri figli. Sarebbe bello, ma credo anche io, che grazie ai nuovi strumenti di analisi, si evidenzino spesso quei difetti che la società rifiuta in un bambino, in questo caso la scelta, terribile, cade come un sasso nell’animo dei genitori. Chi può decidere della vita di un uomo? Chi può giudicare un genitore che impedisce a suo figlio di affrontare un vita difficile e spesso emarginata? Chi può giudicare un coppia che ritiene di non avere la capacità di affrontare quei problemi che un figlio handicappato può creare. Personalmente credo che siano realmente situazioni complesse, che ci costringono a scavare nel nostro cuore, a volte vi troviamo la forza di reagire alla vita, a volte no.
Raccolgo l’invito di Pierangelo, noi come genitori di figli con difficoltà, cosa ne pensiamo di questo argomento. Scriveteci, e se è il caso organizzeremo davvero un incontro dove scambiarci le nostre opinioni e confrontarle con esperti del settore.

 

INCONTRI E DIBATTITI

Il 29 settembre ci siamo incontrati con il dott. Onger, titolo di questa serata, “Rapporto Scuola-Famiglia”. Il nostro relatore non ha bisogno di molte presentazioni, ha ricoperto un ruolo molto impegnativo come dirigente dell’ufficio del provveditorato preposto all’integrazione scolastica dei bambini in difficoltà, e il suo impegno e stato molto apprezzato in questi anni. I partecipanti, non molti numericamente ma sicuramente interessati ed agguerriti, si sono fatti un’idea generale della situazione in cui si trovano le nostre scuole. In Italia, almeno sulla carta, siamo messi bene in questo settore, i problemi nascono quando dobbiamo come famiglia confrontarci con chi si è fatto carico di fornire un’educazione scolastica ai nostri figli. Un pensiero emerso è l’importanza della collegialità tra i docenti, il bambino in difficoltà non è in carico all’insegnante di sostegno, tutti i docenti devo lavorare nella stessa direzione, in modo da sfruttare al meglio le potenzialità dell’alunno e integrarlo nella classe come una ricchezza per tutti i compagni. Al di la di tutto è ancora la persona il fattore vincente in un rapporto scuola – famiglia, insegnati preparati e ben motivati, dirigenti attenti e disponibili, genitori intelligenti ed aperti, creano le condizioni affinché i bambini con difficoltà possano trovare in classe un ambiente sano, stimolante ed accogliente. Cercare di ottenere con le norme ed i regolamenti, quello che sappiamo spetta di diritto ai nostri figli, non è sempre utile, il messaggio passato nell’incontro è di dialogare, spesso pazientemente con l’istituzione per raggiungere lo scopo finale, il bene di nostro figlio.

CBD.

 

 
DAL DIRETTIVO

L’anno prossimo, in primavera ci troveremo per rinnovare il consiglio direttivo. In questi ultimi anni molte persone si sono avvicinate al consiglio, ma altrettante se ne sono andate. Ogni tanto qualche amico frequenta le riunioni che teniamo con cadenza bisettimanale, adesso però dobbiamo deciderci, serve più interesse e più coinvolgimento nelle scelte del nostro centro. L’impegno personale per un consigliere c’è, ma d’altra parte è difficile costruire qualcosa stando seduti davanti alla televisione. Se qualcuno vuole entrare nel consiglio, ci contatti, inizi a frequentare i nostri incontri, e poi con serenità potrà decidere cosa fare.                                 Forza vi aspettiamo.

Consiglio del CBD

 

CBD INFORMA

Ricordiamo il secondo incontro organizzato dal nostro centro Il 25 ottobre, l’appuntamento è con la dott.sa Contardi per discutere di un altro tema attuale, “la Residenzialità”. La serata si terrà nella nostra sede e avrà inizio alle 20,30, l’invito a partecipare è rivolto ai nostri soci, ma non solo, l’ingresso è libero per tutti quanti siano interessati ad un argomento molto delicato, che riguarda in prospettiva il “ dopo di noi”. I genitori che hanno figli con difficoltà vivono spesso con terrore questa idea, ma nello stesso tempo faticano a staccarsi da loro, negandogli quell’autonomia necessaria per affrontare la vita. AIPD di Roma è impegnata da anni in questa direzione, e la dott.ssa Contardi ci potrà fornire la sua preziosa esperienza.
Passate parola.

CBD

ATTENZIONE CALENDARIO 2006                                                          
Già da parecchi giorni sta prendendo forma il nostro calendario. Come sempre servono le foto dei nostri splendidi ragazzi, se possibile fornitecele su cd o dischetto. Devono pervenire alla Sabina in segreteria o a “saimoon@libero.it” entro il 30 ottobre, trascorso tale data non verrà più accettata nessuna fotografia. Grazie
                                                                                            Agostino


P.S. Care mamme non chiedetemi di mettere la foto di vs. figlio/a nel mese in cui compie gli anni, o nel mese di luglio perchè eravate al mare oppure... ecc. ecc. ecc.......altrimenti trasformate il mio lavoro (che faccio durante il mio tempo libero) in un tremendo rompicapo e alla fine ci sarà sempre qualche mamma scontenta. Grazie
                                                                                            Agostino

 

 
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