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Trimestrale del Cepim - Centro Bresciano Down
Autorizzazione Trib. di Brescia n° 37/2002 del 5-09-2002

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DIRETTORE RESPONSABILE: Marco Colombo
REDAZIONE: M. Colombo,  M. Gatta, A. Panizza, G. Tortella, F. Sigalini
STAMPA: Tipolitografia PAGANI - 25065 Lumezzane, via Divisione Acqui 10/12
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Anno III°  n° 2
Luglio 205
Sommario

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Una calda estate                    Marco Colombo

Progetto Logopedia
Lidia M.

Girasoli Girasogni
Giancarla T.

Costituzione di un nuovo gruppo di lavoro
CBD

Autunno d'incontri
CBD informa.

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UNA CALDA ESTATE

Nella sede del CBD, a dispetto del caldo, molteplici attività interessano la preparazione della 4° FESTA DEI FIRASOLI.

Il gruppo delle "mamme" sta finendo di impacchettare e catalogare i premi per la pesca e il materiale per il mercatino, i "baristi" si organizzano in turni e cercano idee nuove per rendere attraente il loro stand. Si definiscono gli ultimi contratti con i fornitori e si stabiliscono i turni di presenza dei vari gruppi Alpini che come sempre ci aiutano in questa impresa. Questo anno sembra tutto più facile, ormai abbiamo più esperienza e affrontiamo le questioni con serenità e metodo, certo è che se non avessimo l'appoggio dei generosi Alpini e delle bravissime cuoche di Lograto, non riusciremmo a far nulla. Non ci siamo adagiati, molti più genitori, specialmente mamme, si sono unite a noi nell'organizzare e nel partecipare attivamente alla festa, il miglioramento c'è, la presenza dei nostri soci anche. Molti si danno da fare e dobbiamo ringraziarli, auguriamoci che altri arrivino. Per il resto speriamo, nonostante la stanchezza, di divertirci come sempre.

L'anno prossimo dobbiamo rinnovare il consiglio, ne parliamo già da ora, perchè è necessario inserire nuove persone, molti in questi anni hanno provato ma sulla distanza pochi sono quelli rimasti. Dieci mesi passano in fretta, per chi fosse interessato, basta chiedere in segreteria, per avere il calendario degli incontri che il consiglio tiene con cadenza bisettimanale. Nuove sfide ci attendono, abbiamo bisogno di tutte le risorse possibili, abbiamo dimostrato di voler e saper crescere, speriamo che altri soci si lascino prendere dalla voglia di partecipare, è per i nostri figli, glie lo dobbiamo.

Chi tra di noi ha partecipato alla riunione dei soci di marzo, ha potuto tra le altre cose vivere in anteprima, la nascita di un idea che portata avanti da un decano dell'associazione, Francesco Segalini, sta prendendo lentamente corpo. Si tratta di una struttura a noi parallela che possa dare un'opportunità lavorativa ai nostri adolescenti ed adulti. Molte associazioni sono sorte negli ultimi decenni, per dare un'occupazione a persone con difficoltà, ne serve un'altra? Noi pensiamo di sì, perchè l'idea principale è non di occupare ma di far lavorare concretamente i nostri ragazzi e parliamo di lavoro "vero", che crei reddito e possa dare soddisfazione a chi lo esegue. Oltre a ciò lo scopo finale è nei casi consentiti di essere da tramite con il mondo del lavoro, dare al ragazzo una professionalità che possa essere usata anche all'esterno.  Quindi creare soddisfazione e insegnare un mestiere in un ambiente protetto ma non troppo, e procedere di conseguenza ad un inserimento lavorativo pilotato e supportato da una struttura adeguata. Speriamo entro la fine di questo anno di concretizzare una cooperativa che possa muoversi in tal senso, chi vuole farne parte deve solo dirlo, il lavoro non manca e le idee sono ben accette.

Novità in vista anche per le attività storiche della nostra associazione, noi siamo nati per dare supporto alle famiglie e nel passato questo significava per lo più offrire terapie ai figli e mutua assistenza ai genitori. Si può dire che in alcuni casi siamo migliorati in altri no . La professionalità e la competenza dei nostri collaboratori hanno dato ottimi risultati ma non riusciamo ancora ad offrire quel servizio globale che vogliamo dare. Un miglior coordinamento tra i terapisti e una discussione più ampia sui traguardi che i singoli ragazzi devono raggiungere è auspicabile per migliorare il nostro lavoro. Chi si affida a noi deve essere sicuro che il nostro centro è all'avanguardia in ogni settore, quindi si deve aspettare un coinvolgimento e informazione puntuale su quanto si sta facendo per suo figlio. Non dobbiamo dimenticare che anche i nostri figli hanno delle scadenze temporali, alle quali abbiamo il dovere di prepararli, parlo della scuola per esempio, possiamo rimandarla di un anno, ma poi anche nostro figlio deve andarci. Dal CBD ci si aspetta un percorso che tenga conto di questi obbiettivi e il coordinamento che deve esserci serve appunto per verificare le capacità del bambino e decidere come operare per portarlo al conseguimento delle stesse. I progetti anni in questi anni, devo essere integrati nel normale ciclo terapeutico , alle famiglie deve essere proposto un percorso globale che da primi giorni di vita segua il bambino fino all'inserimento nella società. La capacità poi di avere un colloquio professionale e nello stesso tempo umano con i  genitori è fondamentale per creare un rapporto di stima e fiducia. Il genitore ha bisogno di "verità" ma anche di essere compreso nelle sue difficoltà. Non tutti siamo uguali e ognuno di noi ha reagito alla venuta di questo figlio speciale, più o meno bene, abbiamo diritto a ricevere un po' di attenzione e simpatia. Molti genitori si sono staccati dal centro perchè hanno trovato poco calore, non va bene, dobbiamo essere più pronti e capire anche i loro bisogni.

Abbiamo bisogno di un salto di qualità, abbiamo molte potenzialità ma se non vengono ben indirizzate, esiste il rischio di perderle miseramente.

Marco Colombo

 

PROGETTO LOGOPEDIA

"Una delle difficoltà maggiori per i nostri bambini è l'acquisizione del linguaggio"

Questa difficoltà è sicuramente un ulteriore ostacolo che, fin da piccoli, si trovano a dover superare: se non vengono capiti dagli altri bambini, non vengono coinvolti nei giochi, se non con l'aiuto o la presenza di un adulto. E' quindi un attimo trovarli isolati già negli anni dell'asilo.

Ecco l'idea per un progetto che richiede la presenza e l'aiuto di una logopedista, che illustri a noi genitori il modo più corretto per gestire il linguaggio e la parola con i nostri figli, anche in tutte quelle abilità che il bambino possiede prima di imparare a parlare. Questo progetto che ho presentato al consigli, è stato subito approvato, ed accolto con entusiasmo anche da una delle logopediste del nostro centro, la signora Montanaro, alla quale mi sono rivolta per la realizzazione di questa idea.

Tra aprile e maggio si sono quindi tenuti presso il nostro centro, tre incontri serali dedicati a questo progetto, indirizzato ai genitori dei bambini più piccoli. Il tema trattato nelle tre serate, le informazioni della signora Montanaro, hanno accolto in pieno l'interesse di noi genitori, e con soddisfazione reciproca si sta valutando di proseguire con gli incontri anche l'anno prossimo.

Lidia M.
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GIRASOLI ... GIRASOGNI

Vorrei provare a raccontare, a chi per var motivi non ha potuto partecipare alla festa, le molte emozioni suscitate in me e in altri genitori.

Alle ore 10,30 i nostri ragazzi più grandi, Alessandro, Francesca, Samuela, Elisa, Anna e Silvia hanno iniziato ad aiutare le signore volontarie di Padergnone nella preparazione dei tavoli per il pranzo (da veri professionisti). Alle 11,30 la Santa Messa, una cerimonia che oltre ad essere curata nei minimi dettagli ha suscitato nel cuore di tutti grandi emozioni; infatti l'omelia di Don Giampietro ci ha fatto riflettere e anche scappare qualche lacrima. Alle 12,30 ha avuto inizio il movimento conviviale, il salone conteneva circa 250 persone tra genitori parenti ed amici. Il pranzo è stato intrattenuto da pagliacci che attraverso palloncini e giochi hanno accompagnato i nostri bimbi. Nel pomeriggio sono stati fatti svariati giochi quali, la tombolata, il ballo sfrenato di Francesca, le canzoni di Alessandro, i divertimenti in cortile accompagnati da una squisita merenda e da un film per ragazzi. Alla sera il tanto atteso concerto di Charlie Cinelli, accompagnato da testimonianze di alcuni genitori, volute appositamente dagli organizzatori per informare e sensibilizzare i molti giovani presenti, su un tema il più delle volte sconosciuto: "la persona con la Sindrome di Down". Ad iniziare è proprio il nostro presidente Antonio Molari, seguito da Lidia Mucci, Lucia Nicoli, io e la nostra fisiatra dottoressa Silvia Fioretti, parole accompagnate da qualche lacrima e da un forte batticuore. A metà concerto le testimonianze proseguono con la psicologa dottoressa Silvana Scalvini e i nostri educatori Paolo e Matteo del Progetto Autonomia. Il concerto termina a mezzanotte.

Come concludere ....

Un grazie agli organizzatori e a tutta la comunità di Padergnone per il lavoro e l'impegno durato sicuramente mesi per organizzare al meglio la festa. Un grazie di cuore a chi ha conosciuto personalmente Federica, Enrico, Michele e Marco che, a quanto sembra si stanno già preparando per una seconda edizione. Le cose fatte con tanto impegno e amore non possono che riuscire.

Giancarla T.

 

COSTITUZIONE DI UN NUOVO GRUPPO DI LAVORO

Carissime amiche ed amici, in data 3 giugno si sono riuniti più genitori (componenti un gruppo formato da circa 20 unità) allo scopo di formalizzare un percorso che conduca i nostri ragazzi al raggiungimento di una piena autonomia ed alla realizzazione della loro integrazione nella vita e nel sociale.

E' un po' difficile sintetizzare in poche righe cosa il gruppo si propone e pertanto invitiamo chi vuol saperne di più a prendere contato con Sabina ( alla segreteria del CBD) che lo indirizzerà ad un componente si detto gruppo che potrà meglio informare gli interessati. E' opportuno comunque dire che, per realizzare gli obbiettivi che il gruppo si propone, è necessaria la massima partecipazione ed adesione delle famiglie associate in quanto, se l'iniziativa avesse successo, comporterebbe una sostanziale modifica nelle modalità di approccio alle problematiche ed alle esigenze dei nostri ragazzi.

La partecipazione al gruppo è libera a tutti ed è caldamente auspicata. Telefonate, informatevi, partecipate: ne trarranno degli innegabili vantaggi i vostri figli.

I componenti del gruppo

 

 
AUTUNNO D'INCONTRI

Nuove  opportunità di crescita e d'informazione, con due incontri organizzati dal centro il cui coinvolgimento è garantito:

il 29 settembre l'appuntamento con il dottor Onger, per parlare di un argomento che sta a cuore a molte persone, il cui titolo sarà :" RAPPORTO SCUOLA - FAMIGLIA"

Il 25 ottobre, ci incontriamo con la dottoressa Contardi per discutere di un altro tema attuale: "LA RESIDENZIALITA'"

Le due serate si terranno nella nostra sede ed avranno inizio alle ore 20,30 l'invito a partecipare è scontato, cogliamo l'opportunità di confrontarci con degli argomenti a volte scottanti ma comunque da vivere.

CBD informa

 
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