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Abbiamo un grosso problema, i nostri bambini stanno
crescendo.
Il CBD sta affrontando una nuova sfida, quella di crescere con loro
offrendo “servizi” adeguati per ogni fascia d’età. Ognuno di noi può
ricordarsi del sollievo provato quando ha potuto entrare in contatto con
il CBD. Una struttura in grado di accogliere bambini Down appena nati,
fornendo terapie e consigli per i genitori. Prepariamo i bambini per la
scuola materna ed elementare, li seguiamo negli studi e cerchiamo nel
contempo d’essere riferimento e supporto per la famiglia. Finite le
scuole medie però, non abbiamo più nulla da offrire ai nostri ragazzi,
che in base alla sensibilità dei propri genitori, sono inseriti in
gruppi o in associazioni più o meno specializzate. Negli ultimi due
anni, abbiamo testato tramite vari progetti,
la possibilità di dare motivi d’ulteriore interesse alle nostre
famiglie, proponendo per i propri figli delle attività educative e
socialmente positive. Avete sentito nominare il progetto “Chef, e per
l’anno venturo sono in cantiere il progetto “Autonomia e oltre” e il
progetto “Informatico”. Questi progetti dovranno essere ordinati e
indirizzati in un'unica proposta, che potrà adeguarsi e completarsi in
base alla fascia di età a cui ci proporremo. L’obiettivo è ambizioso, e
non si pone limiti, possiamo seguire i nostri figli nell’adolescenza e
successivamente nella vita lavorativa. Non è facile e secondo noi non è
escluso che sia opportuno condividere queste nostre aspirazioni con enti
e associazioni presenti sul nostro territorio. Vedremo, e come al
solito, ogni idea è bene accetta, vi aspettiamo.
Marco Colombo
Ormai da tre anni alcuni genitori del CBD si incontrano regolarmente un
pomeriggio ogni mese con la guida dello psicologo Dott. Valli.
Che cosa abbiamo in comune?
La risposta potrebbe sembrare ovvia: un figlio con sindrome di Down. In
realtà ciò che ci accomuna è molto di più: si tratta di un’avventura
educativa estremamente impegnativa ed anche di una scommessa: crescere,
noi ed i nostri figli, serenamente nonostante l’handicap.
Che cosa abbiamo costruito?
Pur venendo da città diverse, con storie personali e caratteri
sicuramente molto vari, attraverso il susseguirsi degli incontri,
abbiamo costruito tra noi una familiarità – sentiamo che i figli altrui
sono divenuti, col passare del tempo, un po’ anche nostri – ciascuno si
sente interpellato dalle loro vicende ci appassioniamo ai loro problemi
e capita anche di soffrire un po’.
Il gruppo certamente ha una funzione di sostegno nei momenti di
difficoltà, ma, oltre a ciò, ci aiuta a scoprire tutta la ricchezza
nascosta nella nostra esperienza ed atenere desto il coraggio di
proseguire.
Come siamo cresciuti?
Tra i componenti del gruppo sono cresciuti il rispetto e la stima
reciproci ed anche la capacità di imparare gli uni dagli altri. Se
all’inizio prevaleva forse la voglia di raccontare e di essere
ascoltati, poi si è fatta strada la consapevolezza che la storia di
ciascuno è una ricchezza per tutti, da accogliere come un dono. Il tempo
ci ha poi regalato una certa capacità di sorridere dei nostri piccoli
difetti e di smitizzare certe situazioni, ed anche i problemi più
impegnativi se affrontati insieme sembrano meno gravosi.
Di che cosa parliamo?
Non ci sono temi predeterminati, dal momento che non si tratta di
partecipare ad una lezione. Parliamo di ciò che, di volta in volta, la
vita dei nostri figli e nostra ci suggerisce (problemi scolastici,
crescita affettiva, autonomia, rapporti interpersonali, ecc.). Non siamo
degli “esperti”, vogliamo essere semplicemente genitori. Forse questo
tipo di lavoro potrebbe sembrare dispersivo, in realtà la presenza del
Dott. Valli ci aiuta a non essere superficiali, ma ad approfondire ogni
volta un argomento
Lia - Lucia - Romano - Agostino - Giulietta - Pierangelo -
Gabriella - Nunzia - Elsa - Graziella - Milena - Katia -
Chiara - Manuela - Agnese – Ermanno – Giancarla -
Con questo titolo il 10/11 dicembre a Roma c’era un
convegno sulla residenzialità dei disabili intellettivi. Convegno molto
interessante, perchè anche se i ns. figli adesso sono piccoli, bisogna
cominciare a pensare a cosa sarà DOPO DI NOI. Dopo di noi, concetto che
mi spaventava molto, ma dopo aver sentito le esperienze e i progetti che
altre associazioni di varie parti d’Italia stanno facendo mi pesa un pò
meno. Progetti di case alloggio dove i ns. figli vivono da soli con
l’ausilio di un operatore poche ore al giorno. Mi riprometto per il
prossimo numero un articolo più esauriente, magari un incontro con
l’associazione di Roma per parlarci di questo progetto.
Ringrazio Ermanno e Pierangelo
simpatici compagni di viaggio e di congresso.
Agostino P.
Era già qualche anno che subivo le pressioni costanti
delle insegnanti, della neuropsichiatra e di mio marito, affinché mi
decidessi a lasciare andare Davide in colonia. Ma io rimanevo sorda a
quel richiamo perché ritenevo Davide un po’ immaturo per affrontare
questo tipo d’esperienza. Ora si presentava l’occasione “giusta” e non
potevo più accampare scuse; il posto c’era, il turno era compatibile con
le ns. ferie e anche il momento arrivava proprio a puntino per Davide (
concluso il ciclo delle elementari avrebbe vissuto il passaggio alla
scuola media). Quale momento migliore per puntare sul discorso
autonomia? Dopo queste considerazioni ho deciso di iscrivere Davide ad
una vacanza di dodici giorni a Borno, con il “Trampolino” (associazione
organizzata dalla chirurgia pediatrica degli Spedali Civili di Brescia).
Per far conoscere meglio Davide agli operatori, mi viene richiesta
un’accurata relazione, scritta sia da me che dalla dott.ssa Sartorio,
(la sua neuropsichiatria), seguita poi da un colloquio con una
dottoressa, specializzanda in neuropsichiatria, che l’avrebbe seguito
durante il soggiorno. L’estate trascorre tranquilla fino al fatidico
mercoledì 25 Agosto ore 18, momento in cui i genitori dovranno
accompagnare i bambini a Borno. Arrivati alla nota località turistica,
Davide scende dalla nostra macchina e con due operatori parte verso la
“casa” (stile Grande Fratello) in una località sconosciuta. Mentre lo
saluto dal finestrino ancora non mi rendo conto che stasera non gli
porterò il suo abituale bicchiere d’acqua prima di addormentarsi. Per
Davide comincia una meravigliosa vacanza con personale medico,
paramedico, con operatori pronti a farlo divertire facendogli fare di
tutto, di più. Mentre per me, inizia una settimana che avrebbe dovuto
essere rilassante ma, in realtà l’ho vissuta tra momenti di sconforto,
malinconia e qualche lacrima. Per fortuna, le telefonate di Davide, così
sereno, così felice di stare con i suoi nuovi amici hanno fatto svanire
le ansie e le paure che avevo. Al momento del ritorno, Davide piangeva
perché non voleva lasciare la “casa” e i suoi nuovi amici, ed io
pensavo, se fosse stato possibile, fagli rivivere vivere anche l’anno
prossimo questa bella esperienza.
La Mamma di Davide.
Una nuova risorsa a disposizione delle famiglie di
persone disabili. Uno strumento da capire e conoscere insieme. Un segno
tangibile di attenzione nei confronti delle persone con disabilità è
arrivato a conclusione dell'Anno europeo a loro dedicato. Con la legge
n. 6 del 9 gennaio 2004 in Italia è finalmente riconosciuta la figura
dell'amministratore di sostegno. Questa è una legge fortemente voluta
dalle associazioni delle persone con disabilità che in questi anni ne
hanno costantemente sollecitato l’approvazione. Una legge che recepisce
anche da un punto di vista giuridico l'evoluzione sociale che si è
verificata in relazione alle persone disabili. Una legge che, istituendo
un nuovo e più adeguato strumento di protezione e tutela delle persone
con gravi disabilità, limita il ricorso all'interdizione. Una legge che
prevede la possibilità di nomina dell’amministratore di sostegno, una
figura flessibile: fondata su un progetto personalizzato di attività
giuridiche predisposte dal giudice tutelare e da esso modificabile tutte
le volte che l'interesse del beneficiario lo richieda; che riesce a
coniugare l'interesse ad una vita più dignitosa e, per quanto possibile,
autonoma del beneficiario con quello di tutela dei terzi; che, pur non
essendo rivoluzionario, risolve molti problemi pratici che comunemente
complicavano la vita delle famiglie; che ha avvicinato al luogo di
residenza del beneficiario la sede giurisdizionale competente e gli ha
notevolmente ridotto le spese del procedimento. Chi è l’amministratore
di sostegno? Cosa fa? Come e a chi
chiederlo? Quali sono le differenze rispetto all’interdizione e
all’inabilitazione? Per cercare di rispondere a queste e tante altre
domande
è necessario parlarne insieme!
Spero presto anche tra le famiglie del Centro Bresciano Down!
Michela Gargioni
Un momento di incontro, di scambio, di arricchimento
(in tutti i sensi) che pare sia piaciuto a molti; grandi e piccini. E’
stato un pomeriggio vivace e ricco di emozioni con canti natalizi,
SantaLucia, Truccabimbi che hanno piacevolmente saputo intrattenere
tutte (e devo ammettere che erano talmente tante) le persone in visita
al Centro. Un momento che ricordo con affetto è stata la premiazione dei
ragazzi del “Progetto Chef”: ENRICA, DIEGO, GRETA, ALESSANDRO, SILVIA e
PIERGIORGIO; progetto di cui io sono stata volontaria.Vivendo quindi
questa festa da coprotagonista, sono riuscita a cogliere alcune emozioni
dei ragazzi e delle ragazze…. tensione, ansia in mezzo a tutta quella
gente nuova, ma dall’altra parte si sentiva la loro felicità e
soddisfazione nell’essersi meritati questo riconoscimento, dopo sabati
trascorsi fra “sottofritti”, discussioni e ottime merende-cene. Volevo,
infine ringraziare i/le ragazzi/e per tutto quello che mi hanno
insegnato in quei pomeriggi insieme senza dimenticare i volontari che
con me si sono impegnati in questo progetto:
Micio, Gian, Giulia,Elisa e Stefania
GRAZIE MILLE !!!
Michela
(P.S. per Alessandro: guarda che ti aspetto con Gianni
Morandi, eh?)
Abbiamo avuto una segnalazione da parte di una nostra
famiglia, sulle limitazioni subite dal proprio figlio nel parco dei
divertimenti di Gardaland. Dopo una coda di circa venti minuti,
raggiunto finalmente l’ingresso del gioco scelto, si sono sentiti dire
che il loro figlio Down, non poteva salirci
sopra. Come consiglio abbiamo chiesto ufficialmente spiegazioni alla
direzione del parco. La risposta è arrivata velocemente, segno della
sensibilità che la società ha avuto nei nostri confronti. In modo molto
cortese, la direzione si è scusata della situazione antipatica, ma ha
confermato che ogni gioco e stato valutato da una commissione d’esperti,
tra cui varie associazione della zona di Verona. Queste limitazioni sono
state date per tutelare la sicurezza delle persone che utilizzano i
giochi, oltre a ciò, ci hanno garantito che ogni accompagnatore riceve
al momento dell’ingresso nella struttura, un opuscolo che informa nel
dettaglio, quali giochi possono essere utilizzati dalle persone con
difficoltà. Come genitori siamo concordi sul fatto che sia stata
un’esperienza dolorosa per il ragazzo, crediamo però che la direzione
del parco abbia agito in buona fede, vittima anch’essa di retaggi
culturali obsoleti. Abbiamo chiesto all’UNIDOWN, di intervenire presso
Gardaland, per verificare a livello nazionale l’opportunità di rivedere
queste restrizioni. Speriamo di potervi dare presto buone notizie. In
collaborazione con la Coop. Sociale Soggiorni CER, stiamo approntando un
nuovo progetto il cui titolo è “Autonomia e oltre”. Tramite attività
guidate da esperti educatori, si vuole “insegnare” ai nostri ragazzi,
come gestire la propria persona, migliorare la stima di se e come
muoversi in sicurezza sul territorio. Ci sono già una quindicina di
ragazzi che si preparano a partecipare a questa attività, speriamo di
poter dare loro degli strumenti utili per il futuro. Sempre in funzione
del futuro, stiamo organizzando un progetto ideato da noi e finanziato
dalla Fondazione Bresciana. Lo scopo è di aiutare i nostri bambini a
familiarizzare con il computer, e con i principali programmi
applicativi. Per questo progetto stiamo approntando un’aula adatta, con
attrezzature informatiche di ultima generazione. Per chi desiderasse
ulteriori informazioni può rivolgersi ai sig.ri Gatta e Sabatti. CBD
Come sempre in questo periodo si tenta di tracciare
il bilancio dell’anno trascorso e si fanno progetti per il futuro. In
questi ultimi mesi, abbiamo vissuto un periodo di consolidamento che
crediamo sereno, nel quale nostri operatori hanno avuto modo di
conoscere meglio i ragazzi e anche i genitori. I risultati sono sotto
gli occhi di tutti. Non sempre però riusciamo a soddisfare ogni
famiglia, l’importante come in tutte le cose, è che non manchi il
dialogo, dobbiamo tener conto solo dell’interesse dei nostri figli, se
necessario abbandoniamo l’orgoglio e impariamo a discutere e a
pretendere di più ( il CBD è nostro). Un’ altro percorso importante è la
serie d’incontri avuti con i dirigenti della Neuropsichiatria infantile
degli Spedali Civili di Brescia, pur nelle diverse visioni d’insieme,
crediamo di avere chiarito molti punti interessanti, prova ne è che
ultimamente abbiamo avuto richieste di terapie per bambini con patologie
diverse, consigliati nel rivolgersi al CBD, dai propri neuropsichiatri
di base. I Contatti avuti con i centri UNIDOWN, di Verona, piuttosto che
di Genova e Roma, ci devono dare la possibilità di “copiare” le cose
migliori già presenti nelle loro strutture, senza dimenticarci le
peculiarità e le realtà di ognuno, e la spinta successiva deve essere
quella di aprirsi alle varie associazioni presenti sul nostro
territorio. C’e un panorama di ragazzi e adulti Down sparsi in vari
gruppi provinciali, a noi il compito di trovare sinergie positive con
quante di queste associazioni lo vorranno davvero. Non si tratta di
recuperare “clienti” ma di fare del nostro meglio per migliorare le
condizioni di vita dei nostri figli, adesso e nel prossimo futuro. I
progetti che abbiamo concluso, non verranno archiviati, sono delle
esperienze che ci porteranno a fare meglio ( speriamo), nei prossimo
anni. Molti ne seguiranno e anche in questo caso, ricordatevi che
qualsiasi idea può essere interessante e degna d’approfondimento.
Un’attività da non trascurare, anche se riguarda indirettamente i nostri
bambini, è quella di mettere in rete tutto il centro. Stiamo lavorando
per dotare ogni locale, di un pc collegato ad un server unico. Questo ci
servirà per informatizzare la gestione dei dati. Dopo ogni terapia, sarà
possibile aggiornare in tempo reale la cartella del ragazzo,
archiviandola e mettendola a disposizione dei vari terapisti autorizzati
a consultarla. E’ un grande passo in avanti, siamo convinti della bontà
del progetto e cercheremo di portarlo avanti prima possibile. Come
sempre dobbiamo ringraziare i cittadini, le associazioni di varia
natura, i gruppi Alpini, la Provincia di Brescia, i vari Comuni, il
tessuto industriale e commerciale bresciano che sempre ci sostengono e
ci aiutano anche economicamente permettendoci di andare avanti nella
nostra opera.
Grazie Consiglio CBD
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