In questi giorni è arrivata nella nostra sede una raccomandata speditaci dalla ASL di Brescia, in poche righe ci comunicano che in conformità delle direttive date dalla regione Lombardia, sono stati sospesi gli accreditamenti di strutture come le nostre. Per ottenere questo riconoscimento, abbiamo, come sapete, cambiato sede e investito molto su collaboratori validi e qualificati che ci hanno consentito di migliorare la qualità dei servizi erogati. Il nostro centro da anni si accolla mediamente il 30% dei costi delle prestazioni che sono per la restante quota a carico delle famiglie, con le scelte degli ultimi mesi questa percentuale è più che raddoppiata. I professionisti che abbiamo deciso di utilizzare, ci danno tutta la loro capacità ed esperienza ma chiedono in cambio un giusto compenso, e il CBD sosteneva questi costi nella speranza di trovarsi prima di fine anno con il tanto agognato accreditamento. La "sospensione" era nell’aria ma ci ha comunque lasciati molto amareggiati, sia per l’enorme lavoro fatto da alcuni di noi per seguire le pratiche necessarie, sia anzi, soprattutto per la consapevolezza di non poter accedere probabilmente per tutto il 2004, ai contributi regionali. In queste condizioni dovremo pensare a nuove iniziative per compensare i nuovi costi delle prestazioni, l’obiettivo è ovviamente di non gravare sulle famiglie aumentando la quota versata per ogni terapia; ogni suggerimento è bene accolto. Questa situazione ci appare come una chiara dimostrazione della poca sensibilità che hanno i nostri politici a capire cosa davvero occorra alle famiglie con bambini Down. Certo, se dobbiamo comperare una macchina od un computer, ci offrono detrazioni o Iva agevolata, ma se dobbiamo effettuare quelle terapie che possono aiutare nostro figlio ad integrarsi davvero nella società, studiando, lavorando, vivendo il più possibile come gli altri….beh allora diventa tutto più difficile. M. C.
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| Domenica 12 ottobre, ci siamo trovati tra amici, sotto un gazebo in centro a Brescia, aderendo alle iniziative promosse per quel giorno dell’Unione Nazionale Down. |
| Per la "Giornata Nazionale della persona con sindrome di Down" infatti 56 associazioni sono scese in più di 100 piazze italiane, ricordando come sia necessario abbattere luoghi comuni e vecchi stereotipi che purtroppo ancora riguardano le persone Down. "Una risorsa, non solo Down" è il concetto centrale della campagna di sensibilizzazione promossa dal Coordinamento Nazionale delle associazioni che si occupano di persone con sindrome di Down, di cui il CBD fa parte. |  |
| La campagna finanziata dalla Commissione Europea e dal Governo italiano, si inserisce nel programma di interventi previsti nell’Anno Europeo delle persone con disabilità. Abbiamo offerto del materiale informativo e a fronte di un piccolo contributo, dei sacchetti di legumi secchi misti, che stavano a significare come si può imparare ad apprezzare la diversità partendo da un piccolo gesto: da tanti semi diversi nascono i risultati migliori. |  | In una giornata autunnale deliziosa alcuni di noi hanno dedicato un po’ del loro tempo per rappresentarci tutti, dobbiamo dire che la maggior parte dei nostri concittadini ci ha accolti con simpatia, non sono mancati però chi ha tirato dritto senza nemmeno guardarci, speriamo che la colpa si imputabile alla distrazione o al fatto che ci possono aver scambiato per i soliti inopportuni seccatori. ... |
Partecipo anche quest'anno agli incontri di mutuo aiuto tra genitori di adolescenti Down inseriti nel progetto "SCRIGNO" organizzato dal CBD. Ho ritrovato e conosciuto persone vogliose di confrontare le proprie esperienze, problemi, paure e metterle a disposizione degli altri. Siamo coordinati dal dott. Angelo Valli, che ci stimola a trovare tra di noi e in noi le risposte ai nostri dubbi, alle nostre ansie. All'ultima riunione, ci ha portato questo articolo su cui riflettere, a me è piaciuto molto e ho pensato che anche ai genitori dell'associazione sarebbe piaciuto. Agostino Panizza Qualche giorno fa a Savona padre e madre hanno rifiutato il figlio nato con la sindrome di Down. Che cosa si perdono? Si perdono, prima di tutto, in dolcezza. La dolcezza del rapporto con un figlio diverso e debole. La dolcezza del poterlo proteggere, amare. La dolcezza dello sguardo e dei gesti di chi è grato di quello che riceve. La dolcezza di un rapporto che esaurisce in se stesso le sue finalità. La dolcezza di un amore naturale e pieno. Si perdono, in secondo luogo, la possibilità di conoscere se stessi. In un mondo in cui sempre di più gli esseri umani vivono immersi in ciò che accade fuori di loro, la possibilità di ascoltare le voci che parlano dentro di noi sono sempre più rare e poche esperienze come quelle proposte da un bambino diverso aiutano a ritrovare un rapporto con se stessi, coi tempi del proprio vissuto interno. Si perdono, ancora, la sensazione del limite. Diceva Basaglia che confrontarsi con una persona diversa dovrebbe essere il punto di partenza per un confronto con la propria diversità. Diversità che è ricchezza, spazio originale e sicuro di riconoscimento dei limiti in cui si definisce il senso della nostra particolare identità. Impersonale e confuso, il mondo in cui viviamo è, sempre di più, un mondo in cui si tenta di superare o di nascondere l'esistenza del limite. Proiettando la nostra onnipresenza sulle ali del telecomando. Evitando il silenzio e la ripetizione dall'interno di un grande vertice di immagini. Si perdono, senza saperlo, il piacere del tempo. Annullati dalla frenesia dei Tempi Moderni, i minuti si dilatano di nuovo per l'uomo capace di ascoltare persone capaci di non avere fretta. Di crescere piano. Di vivere sino in fondo lo spazio, silenzioso ed oscuro, che si nasconde dentro gli orologi: nel rumore calmo del vento, o delle campane, di passi che risuonano sulle strade. Si perdono, soprattutto, il piacere dell'intelligenza. La selezione naturale premia i più forti solo finché la forza dell'intelligenza non è in grado di imporre dimensioni di rispetto per quelli che più forti degli altri non sono o non desiderano di essere. La specie umana si differenzia da quelle animali proprio per la sua capacità di sviluppare comportamenti di solidarietà nei confronti di chi di tale solidarietà ha bisogno. Viviamo un tempo, è vero, in cui la competizione per la vita diventa sempre più simile a quello dei roditori o dei felini. Accorgersene è un modo di riflettere sui propri limiti e sui propri handicap, tuttavia. Come non hanno saputo fare i due genitori di Savona di fronte a cui dobbiamo essere capaci, noi, di muoverci diversamente. Avendo pietà e rispetto della loro paura e delle loro fragilità. Ricordando loro, con dolcezza, le cose che rischiano di perdere nel momento in cui rifiutano un bambino Down. Dando loro, e non solo a loro, il tempo di riflettere. Senza infierire neppure con le parole se confermeranno la scelta meno intelligente e meno matura. Luigi Cancrini - Docente di Psichiatria e Psicoterapia all'università di Roma. - Articolo pubblicato nel 1997/98 su "L'Unità".
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Da lunedi 10 novembre inizieranno una serie di conferenze per i genitori di persone Down, che avranno per temi IDENTITÀ E CONSAPEVOLEZZA DELLA SINDROME DI DOWN
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AFFETTIVITÀ E SESSUALITÀ - Lunedì 10 Novembre 2003 ore 17.30
HANDICAP E SESSUALITÀ. Le maschere e le facce di Eros e Agape nella Sindrome di Down
Relatore: dott. Fabio Veglia, psicologo - Psicopatologia e comportamento sessuale Università di Torino. - Martedì 25 Novembre 2003 ore 20.00
Proiezione del film A PROPOSITO DI SENTIMENTI
Regia di Daniele Segre
ne parliamo con: Dott.ssa Anna Contardi, assistente sociale - Sede nazionale dell’AIPD Roma - Martedì 2 Dicembre 2003 ore 20.00
SVILUPPO DELL’IDENTITÀ PERSONALE
Relatore: Dott. Aldo Moretti Psicologo - Cepim di Genova - Martedì 16 Dicembre 2003 ore 20.00
LA CONSAPEVOLEZZA DELLA SINDROME DI DOWN. Come e quando affrontare il tema con i propri figli
Relatore: Dott. Aldo Moretti, psicologo - Cepim di Genova - Martedì 20 Ggennaio 2004 ore 20.00
HANDICAP E TEMPO LIBERO
Relatore: Dott. Maria Rosaria Venturini, Psicologa - Area Disabilità Handicap ASL Brescia Problematiche molto importanti che toccano, prima o poi, tutti noi. Vi aspettiamo numerosi. Per informazioni telefonare alla segreteria del centro: tel. 030 373 1416 Marco Colombo Nei giorni 14, 15 e 16 novembre 2003, presso il Palacongressi di Rimini, si svolgerà la quarta edizione del Convegno Internazionale "La qualità dell’integrazione scolastica è la qualità della scuola", organizzato dal Centro Studi Erickson. Si tratta di una manifestazione che ormai si è confermata come il punto di riferimento principale per quanti si occupano di integrazione scolastica e sociale delle persone disabili: insegnanti, educatori, genitori, docenti universitari, psicologi pedagogisti, ecc. Tra gli altri ci saranno anche la ns. Dott.ssa Clerici e il Dott. Medeghini, che cercheranno di portare la loro vasta esperienza sull’argomento. Per maggior informazioni vi consigliamo di visitare il sito www.erickson.it oppure contattare la segreteria organizzativa del Centro Studi Erickson: telefono 0461950747 - e-mail: formazione@erickson.it
Un’iniziativa meritevole da parte di Michela Gargioni, ha trovato via internet sul sito www.siblings.it un gruppo molto interessante. Si tratta di un’associazione delle sorelle e dei fratelli, ovvero dei siblings - detto all'inglese - di persone con sindrome di Down. Questi giovani, si sono accorti di avere delle cose in comune e quasi per caso hanno cominciato a frequentarsi, per confrontarsi sui loro problemi e sulle loro speranze. Il passo successivo è stato quello di creare un’associazione che si è ben strutturata e organizza varie attività. Michela entusiasta dell’idea vorrebbe contattare quanti dei nostri figli abbiano interesse a fare un’esperienza di questo tipo, per chi è interessato il numero di telefono è il seguente:
Tel. 030 959 296
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| Un grazie di cuore a tutte quelle persone che in qualsiasi modo ci hanno aiutato, a tutti quei genitori che si sono impegnati con tanta passione affinché questa festa riuscisse. |
| Volevo informarvi che sono stati venduti 9.450 biglietti della lotteria , mentre il mercatino, la pesca e i palloncini ci hanno fatto incassare 3.562,00, per un totale di 13.012,00 euro netti, dato che tutti i premi ci sono stati offerti. La festa è andata molto bene e mi ha fatto molto piacere vedere che c’è sempre qualche genitore che ci sostiene, e non accusa continuamente le nostre scelte. E’ bello non sentirsi soli! Grazie. Arrivederci alla prossima. |  |
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Nb: se avete oggetti per la pesca, mi raccomando, non buttateli, da gennaio cominceremo a raccoglierli. Giancarla Tortella |
Che è una esperienza che ti fa conoscere tante persone che si impegnano nel volontariato a favore di altri, siano esse casalinghe, impiegati, nonni, architetti, operai, impresari, studenti, professori, medici, figli e figlie ecc. a tutti loro e anche a quelli che ho dimenticato un GRAZIE
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Che non finiremo mai di ringraziare gli ALPINI che anche stavolta sono stati indispensabili. GRAZIE Che abbiamo trovato un’amico sincero nel presidente dell’AVIS di Roncadelle, all’inizio era un pò burbero ma dopo si è dimostrato persona dal cuore d’oro, che ci ha fornito gli stand per la nostra festa. GRAZIE |  |
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Che le mamme del centro stavolta hanno fatto cose a dir poco fantastiche. GRAZIE Che anche quest’anno ci siamo bagnati, per fortuna un po' meno dell’anno scorso. Che anche quest’anno mi sono stancato, ma mi sono divertito facendo qualcosa di utile, alla prossima. |
Agostino Panizza
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In vista del rinnovo del consiglio d’amministrazione del nostro centro, e alle conseguenti elezioni che si terranno nella prossima primavera, preghiamo i genitori soci del CBD che volessero candidarsi, di lasciare il nominativo in segreteria in maniera tale che possano essere invitati alle riunioni del consiglio in carica. La motivazione è molto semplice, si tratta di dare la possibilità di informarsi su quanto si sta facendo, in modo tale da non ritrovarsi una volta eletti, a doversi buttare in situazioni sconosciute. Il 13 ottobre, il consiglio direttivo, dei genitori e alcuni nostri collaboratori, tra cui il Dr. Tassini, si sono incontrati per confrontarsi su vari argomenti. Dopo un primo momento di studio si è entrati nel vivo delle questioni, la prima proposta è stata quella di riformulare il progetto di intervento del CBD, si tratta di stabilire quali siano i principi ispiratori del nostro lavoro, convinti che l’obbiettivo principale sia di portare la persona Down a diventare autonomo, integrato nella società e soprattutto consapevole di se stesso per consentigli di raggiungere la piena autorealizzazione. Si ribadisce la necessità ove è possibile di coinvolgere i genitori nelle terapie, dandogli indicazioni che possano consentire anche a casa il raggiungimento degli obiettivi prefissati. Si riscontra la necessità di ricreare un rapporto di reciproca fiducia tra genitori, consiglio e collaboratori, che possa garantire quella serenità di cui tutti abbiamo bisogno. Si decide di riorganizzare l’equipe dei collaboratori e successivamente, di indire una nuova assemblea straordinaria per presentare ai soci i nostri professionisti e le loro peculiarità. Alla fine del progetto nascerà l’esigenza di un nuovo opuscolo che raccolga i nostri progetti e le nostre aspirazioni. ...
. Tutti i genitori e i bambini del Centro Bresciano Down fanno alla neo mamma Barbara Bolpagni e al suo bimbo Giorgio, nato il 26-10-2003 le più vive felicitazioni. Arrivederci a presto mitica fisioterapista!!!!!! CBD |
