"Il CEPIM - Centro Bresciano Down comunica che sabato 25 gennaio 2003 alle ore 15.00, si terrà la cerimonia di inaugurazione della nuova sede, in Via della Trisia, Villaggio Violino, Brescia." Questo è l'inizio del comunicato stampa inviato qualche giorno prima dell'inaugurazione del nostro centro a tutti gli organi d'informazione più importanti della nostra città.
Effettivamente nel giorno indicato si è svolta la manifestazione descritta, il nostro Presidente Sig. Molari ha fatto il discorso iniziale, qualche politico dopo di lui ha lodato il centro e promesso maggior attenzione ai nostri problemi, c'è stata la banda, un po' di curiosi e anche qualche gruppo di alpini che nonostante l'importante ricorrenza di Nikolajewka ha fatto una visita anche a noi.
Inserisco un altro brano del comunicato stampa già citato. "Noi del consiglio direttivo del Il CEPIM- Centro Bresciano Down dopo 10 anni di attività, con questa nuova struttura riteniamo di poterci presentare alla popolazione bresciana come una realtà consolidata. Il costante miglioramento professionale dei nostri collaboratori, l'impegno sempre maggiore di creare sinergie con associazioni complementari, e la volontà di accrescere la partecipazione delle 250 famiglie associate ci pongono davanti alla necessità di fare un salto di livello.
La cruda statistica dice che per ogni 700 bambini nati, 1 è Down, questo vale anche nella nostra provincia, e ci sentiamo il dovere di raggiungere tutti i genitori di questi bambini, per dargli una speranza in più e per aiutare concretamente i loro figli. Il lavoro da svolgere è impegnativo, e riguarda vari settori, noi del centro abbiamo la fortuna di avere un gruppo di professionisti che ci segue costantemente, e ci aiuta a perseguire l'obiettivo finale che è quello di portare il nostro bambino a diventare un adulto autonomo, il più possibile autosufficiente ed integrato con la realtà che ci circonda. Vogliamo che anche altri abbiano questa opportunità." Marco Colombo
. Le persone con sindrome di Down, possono essere dichiarate anche dal proprio medico di base, "persone con handicap grave", esentandole da ulteriori e successivi controlli. Questo è quanto prevede l'art. 94 della Finanziaria 2003, per ottenere questa dichiarazione bisogna presentare una richiesta corredata da cariotipo, l'esame che descrive l'assetto cromosomico di una persona. Questa certificazione non riguarda l'accertamento di invalidità civile che continua ad essere concesso dalle competenti commissioni ASL secondo le procedure vigenti. I nostri figli, qualora rientrassero nelle categorie sotto indicate, sono esentati dal pagamento della quota sanitaria sulle ricette mediche.
- invalidi civili titolari di pensione vitalizia
- invalidi civili al 100%
- invalidi civili minori di 18 anni, con indennità di frequenza Nella prossima dichiarazione dei redditi possiamo detrarre 774,69 euro, per ogni figlio dichiarato disabile, ai sensi dell'art.. 3 della legge 104/92 dalla commissione per l'invalidità civile. L'I.N.P.S. ha disposto con la circolare n.11 del 22/01/03, che l'indennità di frequenza spetti anche ai minori, fino a tre anni, che frequentano l'asilo nido, previa presentazione di domanda corredata da certificato di frequenza. La visita di leva può; essere evitata avendo l'accortezza di inviare una serie di documentazioni al Ufficio del Distretto Militare di Bologna, via Castelfidardo, 11 40123 BO (tel. 051583337). I documenti che dovranno essere inviati almeno qualche giorno prima della visita e spediti con ricevuta di ritorno, dovranno contenere:
- allegato 1 che avete ricevuto con la lettera di chiamata, sul quale va indicato come beneficio richiesto "la riforma senza visita".
- copia autenticata del verbale di riconoscimento dell'invalidità civile.
- il cariotipo ed eventuali altri documenti sulle patologie dell'interessato. Si ricorda che informazioni più precise si possono avere contattando l'Equipe Operativa Handicap del Distretto Sanitario di appartenenza, oppure per chi lo desidera segnaliamo alcuni siti internet che vale la pena visitare: www.handylex.org e www.handicapescuola.com Se tra di voi c'è qualcuno che per motivi professionali o interesse proprio è in grado di contribuire a fornire ed aggiornare informazioni su agevolazione a opportunità riguardanti la sindrome di Down, sappia che è ben accetto, può lasciare il nominativo in segreteria. Marco Colombo
. Domenica 22 dicembre, presso la sede nuova del CBD, sono stati in molti i presenti per lo scambio degli auguri di Natale. E' stata una prima occasione di incontro fra noi "associati", una prima volta per vivere il Centro come luogo di ritrovo oltre che come "scuola" per i nostri ragazzi.
I numerosi panettoni, la presenza di Babbo Natale che regalava cioccolatini, sono stati la cornice di un bel clima natalizio. Per questo un doveroso ringraziamento va fatto alla Forneria Astori di Giusi e Alessandro che ci ha gentilmente omaggiato i panettoni e alla ditta di distribuzione bibite F.lli Festa per le numerose bibite e bottiglie di spumante. Hanno condiviso con noi la domenica il Presidente ed alcuni membri del Rotaract della Valtrompia i quali, da poco sono venuti a conoscenza della nostra associazione, e credendo nei nostri obiettivi, ci hanno portato dei regali molto graditi, che verranno utilizzati nelle attività' e terapie: uno
stereo, un televisore e un videoregistratore.
Con un sincero e sentito discorso, il presidente del Rotaract Claudio Bugatti ci ha informato che e' loro intenzione essere ancora presenti con ulteriori aiuti per il nostro Centro, anticipandoci la loro intenzione di organizzare manifestazioni e concerti durante l'anno in corso per aiutarci a sostenere le nostre spese.
Sulla scia di questi festeggiamenti, diverse famiglie hanno accolto la proposta del Centro a passare insieme l'ultimo dell'anno. E' stato cosi' organizzato dai partecipanti, un cenone di tutto rispetto, a base di pesce, sapientemente cucinato dalla Sig.ra Giancarla con l'aiuto di alcune mamme. Per i genitori presenti è stato molto piacevole poter stare insieme in compagnia e trascorrere una serata ricca di chiacchiere, risate brindisi e musica.
E i bambini? Loro, siamo certi si siano divertiti: giocando insieme liberamente, correndo, ballando o guardando cartoni animati. E poi ancora insieme ai grandi a tentar la fortuna con la tombola, ben organizzata dall'impeccabile Sig. Panizza, con ricchissimi premi per i vincitori. E' stata una bellissima serata: tutto a contribuito a farci chiudere l'anno in bellezza e ad essere di buon auspicio per quello futuro. ...
. Un'idea nata quasi per caso quella del calendario 2003 del CBD. Nata dall'intuizione di alcune persone che sento di dover ringraziare particolarmente; Paolo, Sergio, Agostino e Marco, che con i fatti sono riusciti a rendere concreta questa iniziativa. Ringrazio ancora tutti i genitori e quelle persone sensibili e sono tante che durante i mesi di dicembre e gennaio ci hanno aiutato a venderne 3000 copie. Mi spiace invece per quei genitori che si sono offesi quando non hanno visto la fotografia del proprio bambino stampata sul calendario, ma volevo ricordare che il cartello appeso in segreteria chiariva il fatto che le fotografie sarebbero state selezionate dal fotografo (purtroppo tranne una e mi dispiace), e soprattutto che questo calendario non è stato realizzato con l'intento di mostrare alla gente i bambini più belli (perché i nostri figli sono tutti meravigliosi) ma per aiutare a sostenere le nostre spese. Vi ringrazio tanto. Giancarla Tortella N.B.: per la cronaca i calendari sono costati EUR 2160 Iva compresa e ci hanno permesso, grazie a tutti voi, di raccogliere la somma di EUR 15.459.
. La malattia celiaca è una intolleranza al glutine geneticamente determinata. E' caratterizzata da una risposta immunologica anomala alle proteine del glutine, contenute in alcui cereali (come frumento, orzo ecc..) con conseguente danno della mucosa intestinale. La malattia celiaca nella sua forma conclamata si manifesta con sintomi gastrointestinali, diarrea con muco e sangue, malassorbimento con calo ponderale anemia severa sintomatologia dolorosa addominale. Molto spesso però la Celiachia è presente in forma meno eclatante e per questo molto più subdola. Una anemia anche di grado lieve che non si spiega che con sintomi atipici come anemia, deficit di densità ossea o di accrescimento. L'esclusione permanente dalla dieta di ogni alimento contenente glutine risolve la sintomatologia. La celiachia e la Sindrome di Down sono associate ad una maggiore incidenza di disordini autoimmunitari, come diabete e tiroiditi, e hanno caratteristiche genetiche comuni.
Nella Sindrome di Down la celiachia è più frequente rispetto alla popolazione normale e varia dal 3.2 al 12.2%, secondo la metodologia utilizzata nei diversi studi. I criteri diagnostici per la celiachia sono stati progressivamente migliorati nel corso degli anni (1970-79-90), e sono ancora attualmente in discussione. Sono indispensabili sia la positività degli EMA (anticorpi antiendomisio), degli anticorpi antigliadina, che la presenza di atrofia della mucosa intestinale.
Gli anticorpi antiendomisio EMA sono però risultati poco specifici nella Sindrome di Down, dal momento che spesso risultano aumentati (20%-60% dei casi) anche in assenza di malattia.
Per questo motivo, da poco tempo, si è diffuso il dosaggio dell'antitransglutaminasi serica tissutale umana, che avendo una specificità del 96-97% ed essendo più economica degli EMA potrà in futuro sostituirsi a questi.
Nel caso di positività agli antiendomisio ed agli antitransglutaminasi, per la conferma diagnostica è necessario eseguire la biopsia digiunale per dimostrare la presenza di atrofia dei villi. Data l'invasività dell'esame la decisione di sottoporre il Bimbo alla biopsia digiunale andrà presa di comune accordo con il Medico di famiglia, lo Specialista Pediatra Gastroenterologo e i Genitori valutando, oltre agli esami già citati,la presenza di sintomi clinici, l'accrescimento ponderale e staturale (utilizzando le curve di crescita adattate per la Sindrome di Down).
Lo screening per la Celiachia in assenza di sintomi è pertanto raccomandato a tutti i Bimbi con SD a cadenza direi almeno annuale, va invece eseguito subito in caso di anemia, mancato o scarso accrescimento ponderale, diarrea protratta senza causa apparente ecc. Dott. Sergio Rossi
sergio.rossi18@tin.it
. Anche quest'anno ci stiamo preparando per organizzare quella che è la nostra festa, fatta per far conoscere la nostra realtà a tutti e anche per raccogliere fondi per le nostre attività. CI SERVE UNA MANO, persone che abbiano entusiasmo e voglia di lavorare, garantiamo che alla fine sarete stanchi ma soddisfatti per aver fatto qualcosa di molto utile e avrete conosciuto il lato migliore di molte persone. ... | 
