Dopo mesi di attesa, finalmente stiamo per concretizzare il progetto che tanto tempo fa è stato ideato da alcuni dei nostri soci. La nuova sede è praticamente pronta, ci verrà consegnata a settimane e dopo che l'avremo pulita e attrezzata diventerà operativa. Se vi ricordate si ipotizzavano circa 50.000,00 Euro da destinare all'arredamento, questa somma è stata coperta dai contributi che ci sono arrivati.
Nel ringraziare gli enti così generosi e sensibili, non dobbiamo dimenticare i consiglieri che sono andati a chiedere questi soldi facendosi portavoce dei nostri bisogni. Nei progetti iniziali, vista la mancanza di risorse pensavamo di traslocare con i mobili che avevamo e successivamente di acquistarne poco alla volta di nuovi, è chiaro che essendo i fondi erogati esclusivamente per questo progetto, ci è stata data l'opportunità di creare un ambiente decoroso e funzionale da subito. Oltre alle stanze per le terapie come avete potuto leggere la volta scorsa, avremo anche una sala d'aspetto e una per i giochi, dove i genitori potranno comodamente intrattenersi con i propri figli. Quando il tempo lo permette, potremo usare il cortile interno che provvederemo in futuro a completare con attrezzature e giochi adeguati.
Approfittiamo della cucina, della sala per le conferenze e di ogni angolo della nostra sede, vivere la struttura vuole dire frequentare, sfruttare le occasioni per stare insieme, quindi proponete, chiedete, progettate, l'importante è fare in modo di conoscerci meglio. E' presto per dare una data d'inaugurazione ufficiale, probabilmente verrà fatta una festa che unirà anche quella di Natale, vedremo, la discussione è aperta ed accesa come sempre. M. Colombo
. In questo numero troverete alcune testimonianze su un argomento che tutti noi prima o poi siamo costretti ad affrontare; l'integrazione scolastica. La scuola è un momento importante per i ragazzi e soprattutto per i nostri figli che devono affrontarla con maggiori difficoltà, noi genitori seguiamo con apprensione queste prime esperienze, si tratta di lasciare il bambino in un mondo diverso e per certi versi non "protetto" come la famiglia. Il nostro compito è di creare nella scuola le condizioni per far accettare la diversità con serenità e tolleranza, a questo scopo dobbiamo sensibilizzare i docenti, i genitori e i compagni di classe affinché vivano il rapporto con l'amico in difficoltà come una valida e positiva opportunità per crescere.
La scuola è esperienza e preparazione alla vita futura, il nostro centro ha il dovere di portare avanti questo discorso, le nostre pedagogiste hanno lanciato delle proposte che leggerete nella relazione sull'incontro che hanno avuto con i rappresentanti del consiglio, cerchiamo tutti di aiutare a concretizzare questi progetti. Marco Colombo
. Anna alle elementari Quando Anna aveva sei anni è cominciata per lei e per me una grande avventura; la scuola! Che angoscia; ero molto preoccupata, cambiava paese e compagni. Dopo qualche tempo ho notato che Anna si era inserita bene nella sua classe, il rapporto con i compagni era sereno e con dodici ore di sostegno alla settimana sembrava che tutto andasse bene. All'inizio della terza elementare, la nuova direzione didattica mi ha proposto per Anna la figura dell'assistente a persona, colta di sorpresa ne ho chiesto spiegazioni.
Le risposte sono state principalmente due: la prima era che Anna è una bambina molto vivace, la seconda che essendo Down, con una persona costantemente accanto avrebbe potuto dare di più. Non condividendo queste motivazioni e constatando che nonostante varie discussioni i docenti non cambiavano opinione mi sono rivolta al Dott. Onger, responsabile dell'ufficio Handicap del provveditorato. Vengo subito rassicurata, anche lui ritiene importante che i bambini in difficoltà abbiano la possibilità di conquistarsi la loro autonomia, per questo motivo devono fare le proprie esperienze... da soli.
Rinfrancata da tale speranza, ho rifiutato l'assistente a persona, spero sia stata una scelta giusta per il futuro di mia figlia, perché si sa le scelte importanti sono sempre difficili, ma come sostiene Giovanni Bollea (neuropsichiatria infantile e scrittore): "le madri non sbagliano mai". Giancarla una mamma Tommaso alla scuola materna Quando abbiamo saputo che Tommaso era iscritto nella nostra sezione, due sono stati i nostri pensieri: poteva essere un'esperienza positiva sia per noi insegnanti che per i bambini, ma allo stesso tempo temevamo di non essere in grado di rispondere adeguatamente alle sue esigenze e ai suoi bisogni. Il CBD aveva fornito alla scuola materna la diagnosi funzionale di Tommaso, permettendoci di conoscere in anticipo il percorso educativo didattico, rassicurandoci.
Fin dai primi giorni Tommaso si è dimostrato un bambino autonomo, capace di stare con gli altri e di conquistare la simpatia di tutti, anche se alcuni bambini più grandi lo "vedevano" piccolo, bisognoso di cure e facilmente influenzabile. Da qui alcuni nostri timori, sia per la sua incolumità fisica che relazionale. Una nostra difficoltà era riferita al linguaggio, non sempre riuscivamo a comprendere quello che Tommaso diceva, ma con l'andare del tempo, Tommaso è migliorato ed è stato in grado di utilizzare semplici comunicazioni verbali, permettendoci di interagire. Ogni giorno con Tommaso è una nuova sfida, una nuova scoperta e ogni conquista è per noi motivo di gioia, ma soprattutto stimolo per ricercare nuove strategie. Le maestre di Tommaso RICCARDO alla scuola materna Riccardo ha cominciato a due anni a frequentare il pre-asilo. Per lui abituarsi al nuovo ambiente, a ritmi diversi, alle sue nuove piccole responsabilità, è stato facile.
E' stato forse più difficile per noi genitori superare le nostre preoccupazioni: l'ansia che non si inserisse con gli altri bambini, che restasse in disparte, che la sua diversità potesse creare disagi; ma la serenità di Riccardo ha continuato ad essere una costante e in poco tempo abbiamo capito che le nostre paure non avevano mai trovato fondamenta.
La fortuna è stata anche trovare delle maestre, che fin dall'inizio hanno saputo vedere al di là dell'handicap, instaurando con Riccardo un'intesa molto forte e sapendo essere delle figure di riferimento su cui contare.
Si è creato quindi un rapporto di fiducia e di collaborazione tra noi e le maestre, che abbiamo coinvolto anche nella conoscenza delle attività che Riccardo svolge al CBD. E' stata dunque un'esperienza positiva, che sta proseguendo anche adesso che Riccardo frequenta il primo anno di asilo. I genitori di Riccardo Esperienza della scuola superiore Durante tutto il percorso scolastico dell' obbligo non abbiamo avuto particolari problemi d' inserimento di Francesca. Certo, come tutti, già dalla prima elementare abbiamo dovuto fare i conti con i ritardi delle nomine dell'insegnante di sostegno. Negli anni successivi, oltre i ritardi penalizzanti, si è subito un ricambio sistematico dell' insegnante di sostegno: mai uno per due anni di seguito. Se possibile due o tre in un solo anno. Nonostante queste vicissitudini, diventate ormai norma nella nostra organizzazione scolastica pubblica, Francesca e con lei la sua famiglia, ha potuto avvalersi di insegnanti capaci e disponibili. Il vero dilemma che abbiamo vissuto come famiglia si è verificato quando, in terza media, abbiamo dovuto procedere alla preiscrizione per le superiori. Per la prima volta non avevamo un percorso prestabilito, obbligato come era stato per il passato (dalla scuola materna all'elementare alle medie) dove non abbiamo avuto alcun onere di scelta. Per la prima volta abbiamo dovuto decidere, aiutati per la verità dagli insegnanti, quale sarebbe stata la scuola migliore per Francesca.
Lo scenario che si presentava era oltremodo complesso ed articolato. C'era la possibilità di scegliere un istituto pubblico di scuola media superiore come ragioneria, tecnico geometri, tecnico industriale, liceo. L'accettazione dell' iscrizione era garantita per legge, il diploma alla fine sarebbe anche arrivato. Abbiamo considerato però il prezzo che Francesca avrebbe dovuto pagare per questo. Per cinque o più anni avrebbe vissuto un' esperienza scolastica a lei sempre più estranea e mortificante, completamente esclusa da qualsiasi trattazione disciplinare. E poi abbiamo anche considerato che il diploma eventualmente conseguito non le sarebbe stato di alcuna utilità per la ricerca di un qualche posto di lavoro. Abbiamo allora spostato l' attenzione sul mondo scolastico della formazione professionale.
Abbiamo visitato (sempre con gli insegnanti) una serie di centri di formazione professionali (C.F.P.). Ne esistono diversi : Chiari, Rezzato, Remedello, Orzinuovi, in città. Alcuni C.F.P. al loro interno hanno organizzato un corso specifico per disabili, per esempio il C.F.P.H. regionale di Via Gamba a Brescia. Qui alla fine abbiamo iscritto Francesca, non senza angoscia, ma convinti di aver fatto la scelta più saggia, comunque più rispondente ai suoi bisogni futuri.
Il percorso scolastico si è sviluppato in quattro anni, nei quali oltre a rafforzare le cognizioni della scuola media sono state svolte delle attività in grado di sviluppare la manualità e l' autonomia. Dal terzo anno Francesca, come i suoi compagni di corso, è uscita due volte la settimana presso un'azienda per uno stage formativo. L' Azienda era stata individuata dal Servizio Inserimento Lavorativo (S.I.L.) dell' ASL territorialmente competente, con cui il C.F.P. era in stretto contatto.
Fine della storia: terminata la scuola Francesca ha lavorato per un anno con una borsa lavoro presso la stessa azienda dove ha effettuato lo stage con la supervisione del S.I.L. Quindi lo stesso S.I.L. ha individuato un'azienda nel Comune di residenza che ha assunto regolarmente per quattro ore al giorno Francesca, solo quattro ore perché a suo dire (di Francesca) con otto ore ci si stanca troppo. I genitori di Francesca S.
. Colgo l'occasione per manifestare i miei più sinceri ringraziamenti a quel gruppo di schiavisti che è il nostro consiglio direttivo, per avermi dato la possibilità di partecipare attivamente alla realizzazione ed allo svolgimento dell 1a Festa dei Girasoli; ho conosciuto gente veramente in gamba nelle idee e nei fatti, ho vissuto momenti di grande sconforto seguiti da situazioni in cui la gioia era al culmine. Ho visto e provato in prima persona la generosità di persone anche estranee alla nostra associazione. Un piccolo consiglio a tutti i lettori del giornalino del CBD: alla prossima non mancate, vi assicuro che qualche braccio in più non guasterebbe e potreste provare anche voi la sensazione di appartenere ad un gruppo veramente polivalente e dinamico. P.S. Mi sto ancora chiedendo come sarebbe stato bene Panizza in cucina, con il grembiule invece che seduto comodamente alla cassa!!! P.P.S. Se Molari e Sigalini erano i coordinatori... chi coordinava loro??? P.P.P.S. Quanta birra avrò bevuto??? alla prossima Ermanno Nota dalla redazione:
Il sig. Panizza comunica che anche se poco in cucina c'è stato anche lui. Ciao Ermanno, io ci sarò Agostino
. Dal 9 al 11 maggio 2002 si è svolto a S.Marino il II Congresso della Associazione Europea della Sindrome di Down a cui hanno aderito i maggiori esperti europei della stessa. I partecipanti ai lavori, provenienti da vari paesi dell'Europa, si dividevano in parti quasi uguali fra genitori ed operatori tecnici e medici che a vario titolo si occupano della SD. In sala erano presenti anche alcuni ragazzi con sindrome di Down (SD). Come si capisce dal titolo del congresso, gli argomenti trattati convergevano sulle problematiche del soggetto Down adulto, ed in particolare sul giovane adulto, ma una relazione iniziale ha trattato anche lo stato dei lavori sullo studio genetico della sindrome, in vista di una futura prospettiva di terapia genica, che pare comunque ancora lontana. E' stato presentato poi uno studio sulla incidenza della SD nella popolazione italiana che è pari a 0.75 ogni 1000 nati; la incidenza naturale sarebbe del 2 per 1000, ma viene abbassata dalle interruzioni volontarie di gravidanza e dagli aborti spontanei.
La prevalenza nella popolazione italiana, secondo una stima del 1999 è di 1:1386 bimbi sotto i 6 anni, di 1:1140 a 6-14 anni, 1:1173 a 15-24 anni, 1:1204 a 25-44 anni e 1:7285 dell'età maggiore a 45 anni. In totale vivrebbero in Italia 30200 persone Down (1:1864). Superati i primi 5 anni di età, la spettanza di vita è attualmente stimata in 55 anni. Uno studio effettuato in Veneto sullo stato sociale di una popolazione di circa 600 soggetti con SD ha dato i seguenti risultati: il 48% non lavora, il 30% lavora in ambiente protetto, meno del 2% lavora regolarmente assunto ed altrettanti in cooperativa; il 18% aiuta in casa. Sono state trattate nel corso delle giornate, le maggiori patologie che possono affliggere i soggetti con SD, quali le patologie tiroidee, la celiachia (per la cui diagnosi è stato posto l'accento sullo studio degli anticorpi anti-transglutaminasi), l'instabilità atlo-assiale, la malattia di Alzheimer. Alcune relazioni hanno poi toccato il problema della sessualità nella SD, sia per quanto riguarda gli aspetti psicologici, che per quanto riguarda gli aspetti educativi e sociali. E' stato trattato anche il tema della fertilità: le femmine con SD sono maggiormente fertili dei maschi (fino al 1990 sono stati riportati 31 casi di gravidanze in donne con SD); sono stati analizzati i vantaggi e gli svantaggi dei vari metodi di contraccezione, quando applicati ai soggetti con SD. Infine un'interessante tavola rotonda è stata dedicata alla integrazione sociale della persona Down, illustrando come vien vista ed attuata nei vari paesi europei. Nel complesso il congresso si è rivelato interessante e stimolante, sia per i familiari dei soggetti Down che per gli operatori del settore. Molti degli argomenti meriterebbero una relazione più dettagliata; ci proponiamo di farlo nei prossimi mesi e pertanto vi invito a farmi pervenire, tramite la nostra Segreteria o via posta elettronica indicazioni degli argomenti di maggior interesse. Al termine dei lavori il rappresentante dell'Associazione Down di Singapore ha presentato il prossimo Congresso mondiale che si terrà nel proprio paese nel mese di ottobre 2003. Maurizio Amato
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