Come era stato anticipato nell' assemblea del 16 marzo u.s. sono in corso di completamento i lavori di costruzione della nostra Nuova Sede presso il villaggio Violino. L' ultimazione delle opere dovrebbe avvenire entro il prossimo 30 settembre. Nel mese di ottobre si dovrebbe procedere alle pulizie finali ed all' arredamento. Contiamo di essere operativi nella nuova sede dai primi giorni di novembre. Le famiglie saranno comunque informate perché in considerazione dell' eccezionalità dell' evento organizzeremo una straordinaria cerimonia di inaugurazione. E' già stato spiegato che la nuova sede non è di nostra proprietà: è stata commissionata e finanziata dalla fondazione Provinciale per l' Assistenza Minorile e verrà messa a nostra disposizione in locazione. Il Comune di Brescia ha ceduto a prezzo agevolato l' area destinata ad uso pubblico. La Fondazione Minorile con apposita Convenzione con il Comune si è impegnata a costruire "espressamente" la sede per il Centro Bresciano Down e quindi la stessa in futuro non potrà che essere utilizzata dalla nostra Associazione. In pratica saremo ancora in affitto ma senza l'assillo del poter essere allontanati in futuro. Inoltre, cosa estremamente importante, la sede è stata praticamente progettata e costruita in funzione delle nostre necessità. Ha pianta perfettamente quadrata, con lato di 30 metri ed ha quindi una superficie di 900 metri quadrati. Si accede da un ampio porticato, direttamente dal parcheggio interno al cortile. Un grande vano in prossimità dell' ingresso è adibito ad attesa ed è collegato con la segreteria, la presidenza, un ambulatorio medico ed un giardino interno, dove i bambini potranno giocare. Sempre nell' ala anteriore è ubicata la cucina, la sala da pranzo, lo spogliatoio dei pazienti e tre gruppi di servizi igienici.
Nella prima ala laterale, la più vicina all' ingresso, è prevista la sala per le osservazioni, lo studio neuropsichiatria infantile, lo studio psicologia, la sala delle riunioni dell' equipe, due studi per pedagogia ed un grande vano per la musicoterapia.
Nella seconda ala laterale sono ubicati due studi per logopedia, due spazi per la fisioterapia, due grandi vani per la psicomotricità, lo spogliatoio ed i servizi igienici per il personale.
La quarta ala dell' edificio è costituita da una splendida sala, la cui testata semicircolare è affacciata al cortile interno. In questa sala pluriuso verranno tenute le nostre assemblee, le riunioni particolarmente numerose e si svolgeranno tutte le attività che abbisognano di grande spazio, per esempio teatro, thai - chi ecc... Ovviamente la nuova struttura è rispondente alla normativa sull'abbattimento delle barriere architettoniche, sicurezza degli impianti, prevenzione incendi, antintrusione, salute dei luoghi di lavoro, in linea con i requisiti generali e speciali per accedere all' accreditamento regionale. Avere a disposizione la nuova sede, bella, grande, funzionale, dovrà stimolare ancora di più tutti noi associati a farla vivere, con una assidua frequentazione ed ad una sempre più sostenuta partecipazione alle attività del Centro. Francesco Sigalini
. Carissimi Amici con serenità e piacere posso dire che da quando sono diventato genitore di persona Down, col passar degl'anni la mia vita è cambiata in modo positivo, per diversi motivi che non vi sto ad elencare, ma anche perché mi sono reso conto di essere fortunato e fiero di partecipare alla vita della nostra associazione. Dico grazie a questa associazione per avermi dato l'opportunità di conoscere delle persone veramente eccezionali, mi riferisco a tutti i genitori, che in questi mesi di difficoltà economica dovuta ai notevoli cambiamenti che si sono verificati nella gestione della nostra associazione, hanno lavorato con entusiasmo, ma soprattutto con umiltà, e a quei genitori che hanno apprezzato questa voglia di cambiare.
Dico grazie anche a tutte quelle persone non associate, ma a noi molto vicine che nel venire a conoscenza dei nostri problemi hanno dimostrato una sincera solidarietà nei confronti della nostra associazione.
Un grazie anche a tutti i nostri collaboratori che in questi mesi di radicali cambiamenti stanno lavorando in modo serio e professionale. Gli obiettivi che tutti noi vogliamo per i nostri figli sono tanti, sembrano irraggiungibili, ma noi abbiamo il dovere di provarci. Sono sicuro che l'unione delle nostre forze, unita alla determinazione e alla consapevolezza dell'importanza del nostro lavoro, possono creare un futuro migliore per i nostri piccoli girasoli. UN GRAZIE DI CUORE A TUTTI Antonio Molari
. Scrivere oggi della nostra festa così a caldo mi riesce facile. Tante le emozioni, le fatiche, i dubbi e le speranze che questa bella esperienza ha suscitato in me. Quando per la prima volta, durante una riunione del consiglio, Sigalini ha proposto di organizzare una festa di tre giorni sia per farci conoscere, che per conoscere e coinvolgere i nostri genitori nella vita dell'associazione e per risollevare le nostre misere casse sono rimasto un po' perplesso. Era una iniziativa mai fatta, non si aveva la minima idea di come fare. Abbiamo chiesto all'assemblea dei soci chi era disponibile a cimentarsi in questa impresa, e devo dire che malgrado i miei dubbi, abbiamo trovato subito adesioni da parte dei genitori. Questo mi ha fatto molto piacere, perchè è la riprova che la nostra associazione sta cambiando radicalmente, da vecchio consigliere ricordo la mia delusione nel vedere assemblee dei soci o elezioni del consiglio fatte dai soli consiglieri o poco più perchè i nostri genitori non partecipavano, quindi ben venga questo cambiamento.
Tornando alla nostra festa direi che il risultato più grande che ha generato è stato quello di aver avvicinato persone che prima erano distanti, di aver creato un contatto tra i genitori. Ripensando alle nostre interminabili riunioni ora mi viene da sorridere, sul fatto di come noi genitori dalle professioni più disparate dovessimo decidere quanto pane, vino, birra, carne, piatti ecc.ecc. acquistare, su che prezzi applicare, sui gruppi musicali da interpellare, sui manifesti da stampare e da portare nei vari paesi, sulle difficoltà burocratiche con le varie istituzioni, sugli stand da montare ecc. ecc. ecc. Ho visto un gruppo di persone buttarsi a capofitto in una impresa, che torno a dire, all'inizio mi sembrava un po' folle.
Ho visto le mamme che hanno creato dal nulla lo stand culturale, impegnarsi a fondo e portare sempre nuove proposte sul da farsi. Una di loro mi ha fatto notare che nel consiglio ci dovrebbero essere più donne, perchè è prerogativa delle donne avere maggiore sensibilità e visione diversa dei problemi rispetto agli uomini. Se il fare una festa ha generato in questa mamma la voglia di far parte attivamente all'associazione posso tranquillamente affermare che è stata un successo. Proprio un gran bel mosaico, che piano piano si è composto e che ha avuto come collante quella grandiosa realtà chiamata ALPINI. A voi mitici di Sant'Apollonio di Lumezzane, di San Sebastiano, Ospitaletto, Sant'Eufemia, Cologne, Romano Lombardo, Gussago, Travagliato, Pedrocca e Lograto, a voi sempre allegri, efficienti e pronti a risolvere qualsiasi problema un GRAZIE grande tanto quanto le montagne che amate, se non ci foste stati anche voi non ce l'avremmo fatta.
Un grazie alle signore di Lograto, infaticabili in cucina, a coloro che hanno servito ai tavoli sempre col sorriso sulla bocca, all'Avis di Rudiano, ai Volontari della Croce Bianca e ai Vigili del Fuoco di Lumezzane e a tutti coloro che ho dimenticato. Grande la partecipazione venerdi, peccato per la pioggia di sabato e giornata stupenda domenica, iniziata alle 8 per riparare i danni del temporale, proseguita con il pranzo che ha visto la partecipazione di tanti associati e sostenitori, seguita poi dall'estrazione della nostra lotteria. Bello e coinvolgente il momento al pomeriggio con il gruppo Salterio, anche questo proposto dalle nostre mamme, e alla fine grande partecipazione di persone alla sera.
La prima sera eravamo tutti tesi, con la paura di aver fatto un buco nell'acqua. La seconda sera fiduciosi ci siamo bagnati fino all'osso. La terza giornata tranquilli come se di feste ne avessimo fatte tante. Ringrazio Carla, Sonia, Claudia, Lidia, Lucia, Giancarla, Ermanno, Antonio, Francesco, Marco, Maurizio, Beppe, Renato assieme a voi e a tutti gli altri mi sono proprio divertito. Alla prossima io conto di esserci. Agostino Panizza
28-5-2002
. La presente costituisce una prima sintesi degli esiti del lavoro svolto. Dal gruppo genitori è sorta l'esigenza di un prodotto finale inteso sia come memoria dell'attività svolta, sia come veicolo di informazione - comunicazione ad altri genitori delle tematiche più pregnanti emerse negli incontri e dei problemi affrontati e discussi. Lo svolgimento degli incontri, coerentemente con gli obiettivi di sostegno e valorizzazione dei ruoli genitoriali e di formazione del gruppo, si è centrato sulla possibilità per ciascun partecipante di realizzare un coinvolgimento attivo nella discussione e di sperimentare attraverso il confronto e lo scambio di esperienze l'utilità e funzione del gruppo genitori. La regolarità di presenza agli appuntamenti mensili e il progressivo - nel rispetto degli stili individuali - aprirsi fiducioso al confronto nell'esprimere domande, ansie, speranze, ricordi, difficoltà, aspettative, problemi vissuti nel rapporto coi propri figli/e e con i contesti di appartenenza ha favorito un primo livello di considerazione ed elaborazione degli aspetti affettivo relazionali in gioco connessi alle tematiche e problematiche affrontate. All'inizio del percorso si è presentato il tema dell'integrazione scolastica unito alla considerazione delle fatiche, preoccupazioni, speranze, legate alla rete di rapporti non solo con gli insegnanti ma anche con gli specialisti (medici, psicologi, educatori, tecnici della riabilitazione ,ecc.) in significativo - o, meno - rapporto con i propri figli. Le diverse esperienze dei genitori connesse anche con le diverse età e particolarità dei figli hanno arricchito il quadro dei problemi anche nella costruttiva direzione delle possibilità e opportunità di miglioramento.
Sono emersi in questo contesto anche una serie di stereotipi, di luoghi comuni sui bambini e persone down che affliggono spesso il genitore quando si trova di fronte altri adulti che per scarsa conoscenza e/o sensibilità marcano una diffusa (anche se qualcosa sta cambiando) cultura della diversità con stereotipate - appunto - prospettive di "cittadinanza". Tra i luoghi comuni maggiormente evidenziati troviamo ad esempio: "sono tutti uguali" (affettuosi, sempre contenti, ecc.) non sapendo che questo semmai è legato allo specifico carattere, situazione, clima familiare e buona integrazione sociale, come per tutti del resto. Un bambino - o un adolescente, un adulto - con sindrome di Down manifesta semplicemente in modo più diretto, spontaneo, le sue emozioni e le esprime nella gamma comune a tutte le persone, dalla rabbia alla gioia, dalla tristezza alla tenerezza. Altro stereotipo: "sono ipersessuati oppure eterni bambini" trascurando il fatto che non differiscono sostanzialmente dai coetanei per, ad esempio, età d'inizio della pubertà, sviluppo degli organi sessuati, desideri e fantasie sessuali. Altro stereotipo: "non si rendono conto della loro diversità"; al contrario spesso sin da piccoli hanno bisogno dell'aiuto dei genitori per affrontare con fiducia e serenità gli aspetti di risorsa e di limite che incontrano o che impattano nel confronto con gli altri. Altro luogo comune : "non desiderano o non possono realizzare autonomie" mentre sin dall'adolescenza cercano rapporti alternativi a quelli esclusivamente familiari e, se sostenuti, realizzano positivi ruoli di nascita sociale e lavorativa. Il gruppo si è poi coinvolto nella narrazione delle storie individuali evocando ad esempio momenti cruciali quali: la nascita del proprio figlio/a e i vissuti di ansia e angoscia di fronte a troppe domande senza una risposta immediata, ai sentimenti di impotenza, a quanto il contesto familiare e sociale può aiutare o complicare l'evento. E, anche nel caso di bambini adottati, quanto entra in gioco nei termini di dinamiche relazionali tra fratelli o quanto si ridistribuiscono o si rompono i ruoli genitoriali in funzione dei bisogni del bambino. Negli ultimi incontri ci si è maggiormente addentrati nella possibilità di ciascuno di focalizzare gli aspetti di rapporto, le emozioni e i tratti di carattere propri e del bambino, o, in alcuni casi del figlio preadolescente. Si sono scelte alcune situazioni di rapporto genitore/i-figlio/a con l'intento di affrontare alcuni circoli viziosi spesso presenti nella relazione e a volte causa di disagio o incomprensione. Il superamento da parte dei partecipanti "del timore del giudizio" e, l'utilizzo del gruppo come risorsa preziosa permette nuove possibilità di ascolto di Sé e, conseguentemente, potenziali sviluppi di analisi ed elaborazione condivisa dei problemi e delle ansie che alle diverse età dei figli inevitabilmente si presentano. Per il gruppo genitori Dr. A. Valli Mi è stato chiesto un parere sull'esperienza del gruppo genitori, realizzata quest'anno con la conduzione del Dott. Valli.
Personalmente non posso far altro che esprimere un parere positivo, in quanto le esperienze degli altri genitori sono sempre molto ricche di spunti dove in alcuni ci si identifica, altri, invece, che sono diversi, sono ugualmente interessanti.
Questi incontri periodici vogliono essere una risorsa per noi genitori, per permettere l'ascolto di sé con occasioni di dialogo, di riflessione e di elaborazione delle ansie che nascono nella crescita dei nostri figli. Il gruppo (max 15) fa sì che ciascun partecipante, aprendosi con le proprie esperienze, crei quello scambio di vissuto nella quotidianità con i nostri figli e diventi gruppo di mutuo aiuto a te, come genitore, nel vivere in un contesto nel quale non ti senti isolato ma facente parte della società pur con problemi "diversi". Chiara (mamma di Davide Carra 9 anni)
. La biblioteca del centro è a disposizione di tutti coloro che hanno a cuore i problemi delle persone in difficoltà e che si propongono obiettivi educativi efficaci, siano essi GENITORI, VOLONTARI, INSEGNANTI. Anna Zambon Hobart
LA PERSONA CON SINDROME DI DOWN. UN'INTRODUZIONE PER LA SUA FAMIGLIA, ed. IL PENSIERO SCIENTIFICO, 1996 A. Contardi - P: Razzano
UN GIORNO DOPO L'ALTRO, BAMBINI E ADULTI CON LA SINDROME DI DOWN, ed. GUARALDI, 1996 D. Carbonetti - G: Carbonetti
VIVERE CON UN FIGLIO DOWN, ed. F: ANGELI, 1996 S. Barbagna, F. Massei
UN PROGETTO INTEGRATO PER LA SINDROME DI DOWN, ed. DEL CERRO, 1996 R. Ferri
IL BAMBINO CON SINDROME DI DOWN, ed. IL PENSIERO SCIENTIFICO, 1996 E. Montobbio
IL VIAGGIO DEL SIGNOR DOWN NEL MONDO DEI GRANDI, Ed. DEL CERRO E. Montobbio, C. Lepri
CHI SAREI SE POTESSI ESSERE, Ed DEL CERRO, 2000 A. Contardi
LE PERSONE DOWN, ed. FRANCO ANGELI R. Feuerstein
NON ACCETTARMI COME SONO, ed. SANSONI, 1995 Alberini, Biondi, Cuomo
UN PROGETTO INTEGRATO PER LA SINDROME DI DOWN, Ed. OMEGA R. Ferri
LA SINDROME DI DOWN, ed. IL PENSIERO SCIENTIFICO, 1989 G. Cena, O. Lippi, M. Mellica
LA STRADA IN SALITA, ed. CENTRO SCIENTIFICO, 1996 M. Segal
MIO FIGLIO CRESCE CON PAZIENZA E CON AMORE, ed. RED, 1993 AAVV
AGGIORNAMENTI SULLA TRISOMIA 21, Centro Scientifico Editore, 1995 Associazione Italiana Persone Down
LA PERSONA DOWN VERSO IL 2000. UN NUOVO SOGGETTO SOCIALE, IL PENSIERO SCIENTIFICO EDITORE S. Conforti
L'ALTRA FACCIA DELLA DIVERSITA', EUROEDIZIONI TORINO
. Dal momento che l'asma infantile è una realtà in aumento, sia come prevalenza sia come severità, si è dibattuto sull'eventuale associazione tra allattamento al seno e rischio di sviluppare asma. E' stata condotta in Israele una metanalisi (l'analisi di molti studi condotti separatamente) esaminando i record di Medline pubblicati dal 1966 al 1999, ed identificando 12 studi prospettici che rispondevano ai requisiti dell'indagine metodologica. Da questi studi si evidenzia che la tendenza a sviluppare asma tra i bambini allattati esclusivamente al seno è risultata complessivamente molto ridotta (Od Ratio 0.70). L' efficacia protettiva è stata osservata in modo particolare nei bambini provenienti da famiglie atopiche (atopia è la predisposizione allo sviluppo di malattie allergiche), mentre è risultata minore tra i bambini appartenenti a famiglie in cui l'atopia non era presente. Commento: l'allattamento esclusivo al seno possiede effettivamente una capacità preventiva contro l'asma infantile, e viene raccomandato soprattutto per quei bambini appartenenti a famiglie dove è già presente una situazione di atopia. Questo è solamente un piccolo, ulteriore contributo all'incoraggiamento dell'allattamento materno. (Journal of Pediatrics, agosto 2001; 139: pp. 261-266) Dott. Sergio Rossi
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